15年的疤痕疙瘩，7年漫漫求医路，上海九院转战六院

显示全部楼层 · 发表于 2016-8-13 14:35:25

说起我的疤痕，99年大概18岁开始和众多病友一样，胸口以为是痘痘，结果手贱，挤出来了第一个包包，等大概两厘米宽度左右的时候去了上海著名的华山医院，注射得宝松+口服积雪苷片+积雪苷霜，前面两针效果很好，第三针开始引起周围下发出小颗粒痤疮，也是第三针竟然晕针休克半小时多，然后医院就各种借口不在给我持续治疗，也没有告诉我停止注射后会有什么后续问题，就这样懵懂的我踏上了全身性疤痕的第一步！

随着年龄长大，身上各处的小豆豆都开始生机盎然，特别是胸部注射过的地方一串徒子徒孙都出来了，但那时候还算一副可以遮住，也因为有了前一次的事件所以不敢在折腾了，想着也没多大事情，就这样吧！但是事情远远没有结束。。。。。

2008年年底开始备孕，2009年怀孕后，体内孕激素影响使得身体个地方的疤痕都蠢蠢欲动，一个个生机盎然，最明显的是耳坠下耳洞的部位【打耳洞在小时候，那时候很正常根本不知道有疤痕体质这回事】越来越大，到生产的时候，已经非常畸形了，以前没保留照片，我在网上找了一下差不多的照片给大家看一下

生完孩子后，我第一次照镜子，我整个人都傻了，对于女生疤痕患者来说，大部分在会阴部位都会有，而那个时候，因为大肚子我看不到自己的下身，生完孩子后，我才看到，那边的疤痕也和耳朵一样，疯狂的发展，一大片。。。。。鼓出来的。。。。。紫红紫红的。。。。。。当时觉得自己简直都不是人了，就像个怪物，想死的心都有，后来就产后抑郁了，甚至哭着写完遗书，想着孩子满月就跳楼算了。后来被主治医生发现了，安慰我一番，给我介绍了九院的医生，还说自己的家人也是因为疤痕的问题，在九院治疗好了！在那个时候，九院真的是给我很大的希望！

孩子满月后，老公陪我去了九院，记得第一次早上8点多到，根本挂不到号了，后来老公早上1点多过来排队，才挂到武医生的号，武医生看了我的具体情况，温柔的安慰我，说耳部可以切除，其他部位可以打针，但是因为我在哺乳期，所以都要等哺乳期结束才能治疗。后来2011年初我做了耳部切除手术，其他部位做了注射治疗！耳部的手术现在看来真的是很成功。手术拆线后，注射了几次，一直到现在好几年了，一直都蛮好。

耳朵的治疗效果给了我莫大的信心，马上预约了肩膀疤痕的手术，时间在2011年11月份，肩膀疤痕在6-7CM长度，宽度跟手指宽度一样，突出，瘙痒，严重的时候刺痛！手术切除后，立马做了放疗，术后疤痕在11-12CM左右长度吧！具体当时没注意.

【在这里不得不吐槽下医院的物价，减张器医院买800一个，按医生的说法只要不撕掉，可以用半个月或者一个月，但是对女人来说不洗澡是不可能的，尝试过各种办法保护减张器，但是最后都无疾而终，最多的也就用了一周多时间。对于普通工薪族来说，一周800真的是很大的开销，后来老公联系上厂家，价格只有300不到，当时就觉得针对疤痕的各种产品真的是暴利产品，不过最近一次去医院，遇到了一位用减张的病友，好像价格降下来了，在300多左右，希望各大医院以患者为主，药品能薄利一点】

后来武医生说要贴减张器8个月，但是本人皮肤比较敏感，长时间贴减张，又粘又闷，胶布下面的皮肤全部起水泡，最严重的时候几乎没有完整的皮肤了，这里要提醒一下用减张器的病友，不是收的越紧越好哦，当时护士拆线的时候只说了应该收几格，没说为什么？也没说太近会有什么后果，我当时的水泡和皮肤破损，一半是过敏性的，一半是因为太紧引起的！后来因为皮肤破损严重没法再贴，坚持用了1-2个月左右就没有用了，于是我又开始了悲催的复发之路。。。。。。

手术后4-5个月后开始打针，反反复复，每次复发的地方平复后，其他地方有开始浸润，于是，一打就是4-5年，切除后一条线一样的缝合，就在这样的反反复复，扩散了很宽。期间，武医生要求中医会诊过，吃了两年多中药，说实话个人感觉对疤痕没太大作用，就是瘙痒要好很多，却意外的把我产后抑郁引起的月子病的病症都治疗好了，也算是一大收获吧！后来又口服曲尼斯特，武医生观察下来说是疤痕发红有好转，但是个人感觉仅限于全身性疤痕的辅助治疗，基本没有直接性的作用。

期间武医生还免费帮我做了一次激光去红，说真的，武医生是一位好医生。从我最开始几年前去，她是刘伟医师的助手，副主任医师，到现在的教授，武医生付出很多。每次看诊忙到下午1-2点多都还没吃饭，有时候就在隔壁拍照房间匆匆吃上几口，在继续面诊病人，我看了都心疼，但是病人太多，总有种僧多粥少的感觉，前后几个号码的病人都一个劲往诊室里挤，想好好商量下治疗方案都不行！！

另外，的确是对九院现在疤痕注射的护士很不满意。之前一位很贴心的老护士退休了，她打针都会很费力的推到疤痕内部在注射，现在的护士今天这个明天换那个，帮病人治疗的时候还聊天，打针费用也搞不清楚。已经好几次了，说我费用不对，说什么涨价了。第一次说，我也没说什么，打好后，护士拿着我的卡给我补费用然后我去交了；第二次换了一个人，大声的嚷你这么大的部位，这点费用怎么够？火大了！我说，我怎么知道，我是病人又不是医生，医生怎么开，我怎么缴费。可能是我说的她不开心了，两个部位根本没打全，很少几针就结束了。第三次，武医生不在，我特意问了坐诊的小医生，她说那我帮你调一下，我说够了不？不够你多开点没事，一个点也就60，不够的话麻烦！那小医生说肯定够了，就你这两块恢复的差不多了，这个费用只多不少。结果过去了，不是前几次的护士，什么都没说就给我打了；第四次又换人了，还是相同的费用，按理说一次比一次好啊，结果人家又说费用不够，又是几针就结束。所以我后来想想，我之所以复发这么严重，大半的原因就是打针没打好，不然不可能转到六院，两次，效果就这么好！！

难道说六院这是压死骆驼的最后一根稻草！！！

不过更喜欢六院这边的治疗方式，郑江红医生，漂亮、温柔，方方面面都说的很仔细，最重要的是医生自己打针，我感觉这个对患者病情的观察很重要，当我第二次去复诊，医生跟我说今天再打一次你就结束了哈！！

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谁可以想象我当时的心情吗？治疗了4年多的疤痕，才第二次复诊，一个月不到，医生就说可以了，已经结束了。。。。当时我真的想抱着医生狠狠亲一口，激动的眼泪汪汪不过医生说还要做锶90，才能杜绝复发，22号约好了放射科医生，接下来的有效果，再回来发帖吧。。。

肩膀上的疤痕来留个纪念

虽然还是很难看，但是毕竟边缘不在生机盎然了