老了，确真的很苦恼！走路腿还疼…今天却必须要岀一次远门。（北京新生儿皮缺…）

刚来到这个世界还不到七十二小时。医生：李老头求你了…（不懂千万别装懂…视频里与孩子家长的谈话说明了您多不懂少不懂，一点也不懂。愁死我了！！！）…只好拄拐杖再岀一次远门（因为我对这种病太明白…）…伤处是视频截图…

李高令

巧了的是，青岛的大面积受伤的患者，昨天才全好了（高压锅喷伤，脸，前胸，两个胳膊）

李高令

李高令

李高令先生您好，我是一名疑似大疱性表皮松解症患儿的父亲，我的孩子是8月24日刚刚出生，出生时双腿小腿下面皮肤缺损，新生儿科的医生告诉我疑似大疱性表皮松解症，但是没办法确认，与北京医院的医生沟通后，他们也只告诉我只能回家护理，等三个月之后才能做基因检测确诊。

医生，自从前几天孩子出生后，我疯狂的寻找这个病的介绍，可我却觉得我的希望越来越渺茫，我的妻子因为身体原因是剖腹产，现在还躺在医院的病床上，之前还有焦虑和抑郁症的病史，我不敢告诉他这个病的可怕之处，不瞒您说，我昨天晚上坐在医院后门的阴影里哭了一夜。我不明白明明我和我妻子的身体没有任何问题，我们两个的家族也没有这方面的病史，厄运偏偏就这样降临在我只有两天大的孩子上。

李医生，您是我看到的最后的希望。盼望您回复我，这个病到底该怎么办，盼望您的帮助。求您回复。。

互相关注后，我就可以把孩子出生后我拍的照片，以及今天25号线上探视时的录屏发给您。孩子真的很可爱，我她的名字叫做杨…，我给他起名字的时候盼望她一生清静安宁，现在却变成了这样。


我的电话是15……。微信同电话号。目前在北京，