中国疤痕论坛»疤痕论坛 情感交流区 疤痕访谈 访薇薇笑兮:将疤痕斗争到底
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[资深疤友] 访薇薇笑兮:将疤痕斗争到底

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发表于 2012-8-23 14:22:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 小谁 于 2012-8-24 13:59 编辑


◎中国疤痕论坛对话访谈栏目◎



资深疤友访谈录】




    战疤天使       薇薇笑兮超版

11.jpg



时 间 :2012年8月23日14点-20点


  地 点中国疤痕论坛


人 物薇薇笑兮/小谁


小谁:
大家好,欢迎来到中国疤痕论坛“疤痕访谈室”
我是本论坛的版主小谁。
第一期疤痕访谈节目我们邀请了南京的丁冠群医生做客,得到了广大疤友的强烈支持。这一期我们邀请了资深疤友薇薇笑兮,我们都知道,薇薇笑兮不仅是我们论坛的超级版主,她更是坚强的抗疤斗士。她的经历、她的坚强、她的微笑鼓舞和感动了很多疤友。年仅22的她大大小小做了15次手术,每次的手术她是非常坚强,特别是在术后恢复期,她还对疤友们提供最无私的帮助,她被疤友们成为“战疤天使”。
下面我们有请“战疤天使”----薇薇笑兮 ……


首先请薇薇和广大疤友介绍一下自己。


薇薇
        各位疤友们和无意间看到我帖子的无疤朋友,你们好!

       我是薇薇笑兮,我两岁的时候被煤炭火烧伤,至今已经20年了。2008年在北京开始扩张器手术切除疤痕,历时4年。从小到大我一共做了15次手术.我在北京做手术的四年中,一直帮助我遇到的疤友们。
       曾经有位论坛疤友为我写下这样一段诗句:苍上不怜众身,水火亦是无情。命运自天定,美丑在内心,淡看繁华世界,乐度人生旅程。薇薇笑兮。
        我很感谢疤友写的优美语句,它的描述正如我起这个网名的心态。我在手术四年中写的一些帖子总是调皮捣蛋,笑着闹着。不知情的人以为我生活在幸福的象牙塔,偶然看到我帖子的陌生人赞叹我眼里的世界美好无暇。我被人当做性格开朗说话幽默用词优雅的女孩,活在无痛无伤真善美的世界。所有消极的情绪与我无关。以至于和我有着相同病痛的人,都以为我的手术比他们顺利,我没有他们遇到的困难多,所以我才能如此得笑着。而他们更为自己所遭遇的不幸而感到不平。在论坛里大家给我的留言频率最高的词就是“坚强”。
        今天我来到疤痕论坛访谈室将敞开心扉诉说一个和平时不一样的薇薇笑兮。我想告诉大家其实我和你们有一样的脆弱和胆怯之心,我对疼痛的敏感在15次手术里尤为折磨。之所以这么做,就是想让看帖的疤友知道,既然我们有着相同的起点,那么你可以和我一样坚强起来。


小谁:
薇薇刚才简要地细说了她的遭遇,也谈了她的坚强和心态,特别是疤友专门为她写的诗句,都值得我们学习。薇薇是个坚强的孩子,这是毋庸置疑的。但是,我们也知道,再坚强的人背后也有辛酸痛苦的一面,我们请薇薇谈下自己的经历中,有哪些令你脆弱和胆怯的事呢?

薇薇
这就得从头说起了。
我是一个从小就因为面部疤痕而孤僻的女孩。自卑得躲在阴暗的角落过着每天重复得许愿,重复得为同一件事痛苦的枯燥生活。当我的出现引发路人惊异的目光,避让得下意识动作,像研究怪物一样审视的眼神,恐怖呆滞的表情。我就痛苦得深深低下头,希望那些害怕我的人知道我是无意伤害他们的,希望那些人看过我的脸以后很快得忘掉,或者自动无视我从他们身边走过。我把头埋得很低,像犯了重罪的死刑犯,羞愧无处可逃的窘迫另我满脸通红,身体的每寸皮肤像针扎,我恨不得闭上眼睛,默默得走过人群,但我的心里不由自主得想象得到,人们有讥讽有惊异有挑衅的目光刺啦啦射向我,我在想象中万箭穿心成了死去的刺猬。
  呵呵,我常常觉得,如果我死了,就能结束这一开始就注定不公平的一生,不必面对世界对我这样有缺陷人的残酷,不必每天在一个人的时候想哭,在很多人的时候想哭,在睡觉的时候想哭,醒了的时候想想又哭了。我忘了多少个死与活的挣扎,生存与毁灭的思想搏杀。也许是与生俱来的应激反应告诉我坚强,也许是我还期待自己的人生会有所改变。我还是选择了在哭泣之后继续受伤,受伤之后仍然擦干眼泪,冷漠得看着命运的嘲弄,任由痛苦蹂躏,只是想看看我还能活多久。
  终于在我18岁的时候等来了改变自己痛苦印记的机会:整容。爸妈带着积蓄了一辈子的钱,带上了一年四季的衣服和重要的家当,带我来到了北京。在西客站汹涌的人流把我们推入了这个大得让我们惶恐的城市。我们三个人站在四个跟我们比起来无比硕大的行李袋子旁边,看到了北京刺目的阳光。我清楚地记得那一天是2008年9月4日。
  那天,沉重的行李把爸爸的肩背勒出了血印,我们用毛巾增加受力面积,让两个行李袋挂在爸爸身上。远处看,他就像夹在两个小山中间,另一个硕大行李箱在我妈妈的肩上摇摇欲坠,路上的行人见到都躲之不及,大概是害怕她随时可能承受不了行李的重量。——我们带这么多行李的原因是:把家里的带来就不用买衣服了,不用买鞋子了,不用买水壶电磁炉炒锅了。
  记得三年前的那天,我们转了很多次车和地铁,终于来到了医院,已经下午,周围没有小吃,我们一家人蹲在医院大门口,行李放在地上,坐在台阶上喝着矿泉水嚼着白馒头。那场景,很像居无定所的流浪者。还记得,医生因为我体质不好不愿意接受我。我哭着说:求求您了,求求您了。。。
  还记得,我们走了很远找到了快要拆迁的破房子,炎热的9月过了几个月没有水洗澡做饭没有厨房,三个人在一间屋子拉帘子隔开的生活。
  后来,我把离开家乡的时候英语老师送给我的牛奶糖,给了一颗那个不愿意接受我的医生,我说:这是我远在家乡的亲人朋友,给我的祝福和期待,希望您品尝得到。第二天早上,我收到了医生让我准备做手术的电话。
  经历这样一波三折的求医,我才开始了在北京为期四年历经十三次手术的生涯。

小谁:
我想论坛有不少疤友有过求医之路,但是薇薇的求医之路可以说充满着令人难以想象的辛酸,此刻我无法用语言来描述。特别是当薇薇谈到,他们一家三口在北京火车站时,他父亲挂在身上的两个比人高的行李袋,远处看他父亲时就像被夹在两个小山中间起做手术时,我的眼泪都湿润了。不错,父爱如山,但是薇薇的父亲应该是天下最伟大的父亲,我们为薇薇有这样伟大的父亲鼓掌。
     刚才薇薇谈到,三年里她做了十三次手术,平均一年做四次还多,确实不容易。我想没有做过手术的疤友肯定认为做手术很可怕,在这里,我来问问薇薇,你是如何来对付手术的疼痛的?手术的疼痛是不是你经历的最大坎坷?

薇薇:
做手术的确非常痛苦,就算离上次的手术已经很长时间了,有时候路过ATM机,那些叮铃叮铃的声音,也能一下子把我带回到麻醉恢复室。脑袋包裹着刺鼻的药味儿,嘴旁喷着雾状的,蒸汽一样的药物,湿润插过管的喉咙。做过全麻插过管的人会知道,那感觉多么恐怖,拔管以后的喉咙多刺痛,多痒,多干,如鲠在喉。
      然后就是一个多小时的恢复,手脚身体被贴着夹着各种仪器的触头,伤口是迟钝的疼痛,身体各个部位渐渐恢复,意识里常常分不清是自己的左脚被夹得痛还是右脚。冰凉的,硬硬的石膏或者绷带。等我转移到病房里,那时腹部的剧烈疼痛,十指连心神经敏感的手指头,火烧火撩剥皮一样的刺痛,像把我放在炼狱的火上无时不刻得烤。每分每秒都逃不过真实强烈无法忍受又无可遁逃的痛。哪怕一秒也不能暂时忘却,疼痛太强烈,怎么都转移不走注意力,忽视不了纠缠灼热的痛觉。那是我皮肉分离又没有没有麻醉药效的时刻,血肉的伤毫无保留的倾泄,肆意的折磨我却只能受着。
       过几天休息得好些了,不再疼得呻吟了,但呼吸时腹部起伏仍然导致伤口很疼,身体潮热长出了红疹子,痒得抓也抓不到。动也动不了。第二天伤口里引出的淤血比第一天多了些。有时候嗓子痒忍了半天没忍住咳了一下。把腹部伤口猛然震动了一下,疼得不行又害怕伤口震得血又多了。
       而做完手术之后的护理,也是非常麻烦的。每次洗漱好了,尽快得把脸上和手掌的药擦好,脸上捆了弹力绷带,手上还留着打字没捆夹板。:-(听起来都跟酷刑一样,弹力绷带捆得脸上露出的脸颊都鼓出来了,挤得眼睛也有点儿胀。睡一觉起床眼睛都会因为血液不通肿了。耳朵也会勒得很痛。头顶放过扩张器的地方呢,头顶被扩张器压下去一块凹的,用手可以明显摸出扩张器埋置过的地方弧度不是圆润的,而是忽然往里凹了巴掌大的一块。可想而知当初脑袋上沉重的扩张器给了头骨多大的压力。就在这块被扩张器压过的地方,弹力套再往上压的感觉就像头骨被硬物硌疼的一样。半夜甚至疼醒了,我把弹力套挪一挪,疼得轻一些了,继续睡,一晚上被折磨好几次,总也睡不好。现在的我也是在戴着这样的弹力套,承受这样的痛苦。每分每秒,每个字打出来的时候,都是我疼痛的过程。无论睡着醒着。。。。
       最痛苦的不是大家以为的手术疼,最折磨人的是正常的翻身,吃饭。关于身体躺着不能动,我有绝对发言权。
       有一次手术右胳膊有伤,左手打点滴,腹部有硕大的扩张器,脖子有伤,脑袋被包着,身体插着导尿管,右脚指头被做手术的监测仪夹伤。所以全身没有一个地方能动。
  后背被不透气的被单闷热,疼痛的虚汗一遍遍汗湿热腾腾蒸着后背。好痒抓不到。出院的时候才发现整个后背起了密密麻麻红色剔透的水晶晶的疹子,奇痒无比一个月才消退。整整困在床上7,8天生不如死,屁股尾骨要压到碎掉了,再丰腴的小翘臀这么压几天也变成扁平屁股了。
       至于吃饭,呵呵,在我做嘴巴手术的时候吃十几天流食都是有的,那时候简直是看见电视上能吃的,肚子就会叫。听到食物包装袋撕开的声音,脑袋里就会条件反射出食物的样子和味道,(ˉˉ)口水就泛滥。世上最难吃的食物都能闻出香味儿。一般人几天不吃东西直接饿死,他也感觉不到我这个十几天诱惑难忍的滋味。
       关于手术的疼痛,我在论坛写发表过一系列的日记帖来记录亲身的感受。有兴趣的朋友可以找我的帖子看看。

小谁:
刚才,薇薇详细地描述了她每次手术疼痛的过程,也谈了如何处理疼痛的经验,非常值得需要做手术的朋友借鉴。大家可能还不知道,现在的采访,薇薇还是带病打字的。她为疤友无私的精神真是值得我们每个人学习。薇薇,你做了这么多次手术,是不是也有坚持不下去的时候呢,你是怎么克服的呢?

薇薇:
心灰意冷的时候我都不想治疗了,摆脱这无尽的治疗。真想现在就什么都不管了。做手术这几年我天天害怕自己这样下去一无所有,有时候我不知道该怎么做了。因为治疗让我离不开医院,做不了很多事情。让我像个废人什么都做不了。我也没有出路,以后我怎么在社会中跟人竞争呢?我甚至觉得我的人生被治疗耽误了,它总是没完,想到以后还有不知道几次手术,想到痛苦到不了头儿,一次忍耐了以后还有好几次手术。不知道要忍受到什么时候。
       每当朋友问我还要多长时间治完,我都很想发疯,我不知道什么时候治疗完。谁也无法给我这个答案,谁也不知道我的治疗结果。我面临的是无尽的恐慌和未知的痛苦,让我觉得眼前是黑洞洞的隧道,里面有很多危险。其实我不想踏足进去,我也好害怕。这种心态得不稳定是正常的,我也会陷入焦躁,烦闷,可看看还有连生命都得不到保障的人,连亲情都享受不到的人,身体机能出现缺失的人时,我感觉生命是可贵的,机会虽然不平等,但起码不是最坏,我就还有希望。最起码我们还有治疗的希望,最起码,每次的治疗都比以前要好点,离我们的目标又近了一步。
       我跟一个去医院治疗的朋友聊过,我问:你在外面有没有感觉到社会对我们这种情况的人压力比常人大得多?他说:不仅仅是压力大得多,甚至比你想象的还要残酷,现实中我们的确要面临太多的挑剔,你也无法去要求公平和所谓的“讲道理”。要么你就改变自己,治好自己的疤痕,要么你就去承受那些比常人血腥得多的风风雨雨,并且你要忍着,不要提什么公平不公平。
       我听了,心里大致明白自己要面对什么程度的困境了,所以,我只能选择坚持继续做手术,在我家里有能力为我治疗的情况下。我追求的摆脱阴影的“正常人”生活,也不甘心就此成为泡影,认了永远被歧视的命。我不想,我只想从这长长的梦魇里面一觉惊醒,然后再也不要回到噩梦里去,我好想摆脱。
       摆脱疤痕带来的一切“与众不同”的生活,我要做一个在地铁里面在商场里面,在马路上,在人堆里,走进去就没法找的出来的那种普通人。有人看了我的帖子觉得:“既然这么痛,那不如不要做手术了”。可是,要不是因为疤痕比做手术更痛苦,我怎么会舍近求远选择做手术呢。可能做完以后我的起点还是比他人低很多,但是已经忍受了这么多努力了这么多,再比别人低那也是没办法了。
       到那时候再去接受残缺的自己要面临的种种多出来的痛苦吧。从小我就知道要接受。现在我只是想把要接受的痛苦减轻一些——我是说疤痕带来的痛苦。哪怕以后一个人走,一个人看风景,你也要活出你的精彩。

小谁:
嗯,薇薇的坚强是在医院出了名的。她做完手术不仅自己来抚平自己的伤口,还常常装作若无其事的样子去安慰其他的病友,我们衷心祝愿你每次的手术都能顺利康复。
   
  我们都知道你做了很多次手术,具体多少次?你做了这么多次手术,能给大家说下,你最难忘的一次手术是在什么时候,为什么难忘?

薇薇:
我的烧伤疤痕是在我两岁的时候被煤炭火烧伤。当时采取植皮治疗一次。接着在我三岁的时候再次做了整形手术一次。2008年在北京开始扩张器手术切除疤痕。做了13次手术。因此,我今生已经做了15次的疤痕手术。现在身体上需要护理的是做手术的刀口疤痕。
    我最难忘的手术就是第九次头皮扩张器取出手术了。那时候我就要做第9次手术了,却得知爸爸检查出糖尿病。那时我异地他乡2年,就是为了能治好我的疤痕,我已经忍受了8次整形手术,而身体上的扩张器已经让我看起来人不人鬼不鬼。治疗还没有结束,我苦等的幸福还没有来,为什么我的家庭还要承受这样雪上加霜的灾难!我已经乱了,脑子空白了,在远离故乡的城市,我的眼泪流的这么卑微。人能不能跟命抗衡,活下来是不是为了承受痛苦,如果这样,当初我在烈火里活下来,就是一个错误!我不知道,不知道我的家会毁成什么样子,羸弱的弟弟,还在老家等我们回去,亲人朋友们等我变成漂亮的女孩子。现在一切的期望落空了,等到的,是一个晴天霹雳的噩耗。这个世界,是不是非要折磨我,让我粉身碎骨还要碾进尘埃里,万劫不复!
      我该怎么办,我知道等我爸妈从医院回来我要装作坚强去安慰他们,可是我要怎么安慰。我的家要怎么继续,我该怎么做。我拖着丑陋的身体,拖累着我的家,我爸为了赚钱为了我的手术费,2年来在这个城市换来微薄的血汗钱,耗干了健康,还要承受这样灭顶的打击。我要怎么救我的爸爸,这种罪恶的疾病,会让我爸承受怎么样的病痛。我的悲鸣,还能说给谁听。我不知道不知道,真的,不知道,该怎么走下去。撕心裂肺的疼痛,比手术刀划破的皮肤更彻骨。绝望吞噬我,吞噬我所有期待过的幸福。我永远也得不到一个健康女孩子,健康的皮肤。我忍受着长时间的痛苦,希望换来疤痕的改善,希望可以走出门,面对阳光。截止到那一天我等了18年,等了2年的治疗过程。我绝望过很多次,可那一天的绝望已经让我支离破碎。
        我怎么面对我爸爸。我不想脆弱得在他面前哭,我只想在现在,在他们没有回来之前,把我的眼泪流干,不要让他们看到。身体好像不是我自己的了,浑身的虚汗没有感觉。我摆脱不掉,我丑陋的躯壳。害我一生的疤痕,丑陋的我。身体上附着着重重的,丑陋的,肿瘤一样的扩张器,我恨,我想把它们都从身体里挖出来!像丢石头一样丢掉,然后跟我的爸妈回老家。辛苦挣扎活在这里治疗,我以为事在人为,我以为我能破茧成蝶,只要我治疗好了,我的家就没有缺陷了。我会很好很好的活下去,比普通人更懂得幸福无处不在。我真的以为只要手术不哭,只要打水的时候坚持着,只要保护好我的扩张器,我就能一步步走上幸福的阶梯,站到人生中风景靓丽的最高点,放声大笑,把所有的阴郁吐出来。我可以好好的活下去了,融入这个世界的人海,再也没有人,对我另眼相待。
       我手术很疼我也不想告诉疤友们,我痛苦样子我不想让大家知道。可是我的爸爸,一生辛苦劳作,教书育人,正直一生,他的女儿从小就是他的心病,他背负着重重的负担,苍老的身体在这个不属于我们的繁华城市里奔波。疲惫不堪,还没来得及歇一歇,还没看到我治疗结束的样子,他就要在这个刚刚有了点儿希望的日子里,遭到迎头一棒。
      爸爸还这么年轻,糖尿病的后遗症这么痛苦,姥爷的糖尿病十几年了,我见证了他被病痛折磨的痛苦过程,十几年来打针吃药,有段时间还皮肤痒,意识不清。相同的病痛还要再一次降临在我最亲的人身上。人生无常,可在这种时候遇到这个灾难,对我,是灭顶之灾。我没用,我现在还靠着爸妈的工资生活,交手术费,离不开人照料,让弟弟一个人在老家,孤苦伶仃,让爸爸不得不透支健康,十几个小时在外面上班,舍不得买一碗8块钱的肉丝面,他的胃一直不好,这两年更加糟糕了,我原以为上一次在医院查出不是胃癌,一切不幸就都远离我们了,可今天,老天再次裸露出他的残忍,他要活生生打破我们全家人的希望。
        他要我把坚强和忍着的眼泪,通通毁灭,把我支撑着忍耐着的生活,毁在我正年轻的时候。剥离伤痕累累的外壳,让骨肉尽碎的本质,残忍的冲进我的视线。就是要考验,我能忍受到什么时候,我能承受多少痛苦,才会死。
       我不想放弃,十六岁的时候,我自杀,那些血流出来的时候,我知道我的人生就这么断了,活在这个世上的我,只是一个带着疤痕的,懦弱的,生命还没有展开的丑陋的女孩子,留给人世间的,只有一段悲惨的故事,然后被嘈杂的世界,忘记,像一粒灰尘。我忽然想到,活下去才有幸福的可能,才能触摸一丝美好的感觉,让我能靠近一点点向往的所有。我活下来,我等着,我哭着,痛着,跌跌撞撞坚持到现在,仍旧没有看到一丝亮光,却迎来了更彻底的黑暗。
        这一次我一直克制着自己不要乱想。我一定不会自杀的,一定不会,我得想办法,我要拯救我的家,还有我自己。我不是病,是幼年烧伤的疤痕。我的第九次手术就要做了,我身体里又大又沉的扩张器必须取出来了。真的我不敢再想我的手术,我只想找糖尿病该怎么治,怎么治好我爸爸。姥爷得了糖尿病我就查过很多资料,我知道这种病有多难治,我爸爸今后的岁月会怎么样我不敢去想,祈求命运给我们一点点宽容,让我们有希望拯救这个家。而我的眼泪似乎永远流不干,在灾难里坚强起来之后,更大的灾难又来打破我的承受底线,折磨没有尽头。如果一次痛哭能取代无数次流泪,我愿意哭到肝肠寸断,把所有的心痛和眼泪一次承受完。
  第九次手术不是我最后一次手术,我的身体各个部位在那时候一共有5个扩张器。按照原计划4次手术取完。如果脸上的疤痕还没有做完,还打算接着做的。可现在我只求快去掉所有扩张器,疤痕没去完我也不再做了,做完跟爸妈回家跟弟弟团圆。
去医院检查那天,爸妈把买了没喝的一瓶矿泉水带回来了。爸爸渴了,妈妈说,喝矿泉水吧。爸爸说,家里有开水就不喝矿泉水了,明天出门再带了喝。
  不知道为什么,好长一段时间,这些辛酸细节一直在我脑子里挥之不去。爸爸这么省钱,心里是在想些什么?我总感觉,他是绝望了,想在自己有生之年多赚点儿钱留给我们。不然,他为什么在明知自己病情严重的时候不愿请假,妈妈偷偷给他请了假,他还生气训妈妈。然后照常去上班。
   发生这件事以后的那个周日,早上一觉醒来发现自己头上的扩张器不对劲,头皮被拉扯得好痛,摸一摸,原本椭圆形的扩张器软塌塌得没有形状了。我才知道扩张器破了,扩张器里的盐水都漏出来包裹在头皮里了,我的头皮就像顶着大块水豆腐,颤颤魏魏,我只能昂着脑袋不敢挪动。匆忙住院以后,做手术前一天晚上灌肠之后就不能吃东西喝水,上午就眼冒金星了,下午开始胃痛出冷汗。管床的大夫给我开了营养针。这次手术还要修嘴角,等我出了手术室就不能说话了。原本和医生商量好手术局麻可以省一点手术费的,早上医生把我的伤疤看了以后要我必须用全麻否则我受不了,而且局麻也省不了几个钱。妈妈说全麻也能让我少点疼,就全麻吧。
        我当时已经饿得手脚冰凉要吐胃酸了,做手术那天饿到了五点手术被取消了,只好吃了晚饭又经历一次痛苦的灌肠。继续捱饿到第二天。从住院称体重到第二天手术已经瘦了四斤。
       我做手术的晚上,放暑假的弟弟就要到北京了,妈妈走不开,只能让还在住院的爸爸把他接到糖尿病医院去。一家四口在两个不同的医院里。
      这次头皮扩张器取出手术结束后,并没有把我头皮上的疤痕完全去掉,还留下不小的一块疤痕,我想家里没有精力再给我做这块儿疤了,它会留在我的身体上,不知道会保留到什么时候,没关系,我能接受,会有希望的,会有一天,这块疤从我头上永远的消失。
          因为从小烧伤,对于别人异样的目光我已经有一些承受能力了。但疤痕带来的痛苦更多的是让疤友难以生存。有很多公司企业,哪怕跟疤痕没有一点儿关系的职业,他也不愿收你。我们全家人最担忧的,就是我进入社会后该怎么生活,因为我脸上的疤真的不容忽视,太明显了。我本人也不愿意带着疤痕活一辈子,如果我的人生被疤痕紧紧缚束一辈子,我不觉得这样的人生有什么美好可言。
        在我姥爷得糖尿病14年以后,他在这个月的8月8号去世了。我陷入了深深的悲痛中。家庭里突遭的变故,让我在面对疤友求助的时候常常感到力不从心。而我爸爸的糖尿病,也让我们感到深深的担忧。
  我的妈妈很爱我。我的家庭希望我以后过得好,我的手术已经确定无法完全去掉右脸的烧伤疤痕,我知道无论手术怎样,我脸上还是会有刀疤,我身体上的疤痕仍旧很多
     我期盼未来,平静优雅的自己。

小谁:
薇薇用了这么多文字来回忆她的痛苦经历,在这里向薇薇说声对不起,因为提到了你的伤心处了。薇薇在准备做第9次手术时,家里屡遭不幸,薇薇还是慢慢的挺过来了。上天是公平的,关闭了一扇窗会给你打开另外一扇窗的,真心希望上帝早日为薇薇开启那扇属于她自己的窗户。
    刚才薇薇谈了她的15次手术中最令她难忘的一件事,那么也请薇薇再谈谈在治疗过程中最害怕的事情?

薇薇:
我最害怕的是局麻手术,清醒得感觉到手术全过程。但是如果写出来内容太残忍。我就说说自己给右手手术过后拆线过程吧。十指连心,非常疼痛,内容血腥,心理脆弱的亲做好准备(~ o ~)。
   准备拆线的时候,小杨哥让我把胳膊放在操作台的一角,石膏太沉了,我整个手臂使不上力气举不稳,妈妈在一旁帮我扶着我的“白胖大手臂”,有时候我妈管我的石膏手叫“炮筒”,因为手臂是90度弯着前臂冲天。。。小杨哥拿了尖细的医用剪刀,把上面一层纱布咔嚓咔嚓剪开,手臂在操作台上晃动,这样的动作跟里面脆弱的手臂相比,有点儿粗鲁。。。我觉得像剃羊毛⊙﹏⊙b汗。剪了好几层纱布,又让我把手臂抬起一点,把剪断的纱布一层一层扒掉,粘着石膏的纱布沙沙作响。手臂顿时松了些,里面的石膏不再紧贴着了,但手臂的皮肤仍然没有知觉。揭开了罩在上面的弧形石膏块,哇,手臂一下子不重了,那个大石膏像动物坚硬的外壳一样褪了下来,被放在一边。剩下的是是好几块 厚厚的棉垫,像小枕头一样堆在胳膊上,拿走,大炮筒立即现出了原形:这胖手臂仅仅是细得像树枝一样的胳膊而已,包着白纱布,缠着好多胶布。再拿剪刀拆,碰到的部位已经感觉得到迟钝的痛觉了,隔着这层纱布,里面就是我固定了十七天丝毫不能挪动的手臂了。剪断胶布,从 绷带的结尾开始环绕着手臂,一圈一圈打开,拆了好多层,仍然没有见到皮肤。
         当时包这手臂用了好几卷绷带吧,看来手臂比现在的外观实 际上瘦很多。。。绷带没了,一股各种药物混合的气味儿散发出来,黄褐色的药水透在纱布上湿湿黏黏的。去掉纱布,几块完全染黄的油纱皱皱得贴在皮肤上。被药水浸过的手臂整个都黄了,细,瘦,,静静地躺在刚拆下的一堆纱布中央,像一根没有生命力的树枝,残破斑驳。这是我的右臂吗 ?在高昂的手术费,痛苦的恢复,提心吊胆地固定抬高近二十天以后,就是这脆弱细瘦的模样。
而更加触目惊心的伤口,还藏在几片扭曲的油纱下面,粘着黑褐色血迹斑斑点点的黄褐色油纱,这才是最后一道保护伤口的屏障。粘连着血渍的湿滑油腻的黄褐色油纱,是紧贴着我手臂伤口的一道屏障。看着血渍我心都揪起来了,毕竟是在坚硬的石膏里近20天,一直 无法查看里面的情况,我的手臂都是疼痛的,掩盖了其他所有的触觉,任何异样的感觉都无从判断。我急切得想知道伤口是什么样的,长得好不好?有没有问题?小杨哥用严格消毒过的拆线包里的镊子,捏起油纱的一角缓缓揭起油纱,新鲜的伤口与这块布之间剥离,带起像死皮肤一样的杂屑—— 都是血渍的黑红色或者药物的黄褐色了,根本分不清是什么固体渣滓。像油又像药水的粘东西也夹杂中间,敞开的皮肤有一股凉意,似乎是 被油纱闷了这么久也开始透透气了。
看着油纱被揭起,心更提到嗓子眼了,干了的血痂在拉扯的过程中有了一丝丝痛觉,二十天都没有触感的皮肤一下子恢复了疼痛以外的拉扯感,竟然有点儿陌生。似乎这条胳膊一直以来除了痛觉都忘记了其他的感觉了。血痂有的留在了黑色的刀口上,有的被油纱带走,小杨哥揭起油纱的速度不快,可是看着自己的伤口上剥离这些东西,感觉提心吊胆,心里默念:你轻一点儿慢一点儿,别把我的肉粘在上面扒下去了。
 到了血痂厚多的地方,油纱扯不动了,我感到自己的皮肤跟着油纱左扯右扯,似乎伤口跟油纱长到一起无法分离了。疼啊。。。怕啊。。这样拽新伤口不又出血了么!那我这辛苦20天举着重重的石膏过年不白遭罪了。小杨哥停止了揭开油纱的动作,改用了双氧水水,浇在粘连的血痂上,顿时滋滋得响起来,手臂上起了的泡沫。我心里一惊:怎么跟鹿鼎记里面的化尸粉似地。不过心里立即镇定了下来,凉飕飕的也不疼,我想双氧水本身倒出来都会起泡沫,倒不是跟我的血肉起了化学反应。等双氧水浸透了油纱和伤口的血痂,再揭起,不是特别粘了,总算揭掉了一块油纱。伤口交错像野兽的牙齿咬出来的一样,我吓了一跳!这么严重的刀疤!我妈妈也惊了说:这刀口真大!怎么还是这种形状啊?还没来得及细想,第二块纱布又揭开,我顾不上看刀疤了,只担心再 揭油纱会扯开伤口,内心的沉重感却越来越强烈,这块油纱的下面,也是如此可怕的伤口吗?再倒双氧水,起泡沫,在嘶嘶的声响中,我这条不成样子细胳膊就像在地狱里被肆虐被油炸被各种未知的酷刑侵蚀,而我默默承受,只用各种痛觉来判断哪里痛得更严重了。内心翻江倒 海的纠结,做手术,就是为了做成这样吗?这些天来期待手术以后的变化,就是这样触目惊心的伤口?
来不及再想什么,我就看到一块油纱揭起来的地方扯起了刀伤形成的尖角,里面深红的血立即涌出来,伤口里面粉色发白的肉被淹没了。我急忙说:出血了,伤口粘在纱布上了!小杨哥也发现了,停一下再试着拽,揭起的皮肤更多了,血也溢到伤口外面了。妈妈站的角度看 不清出血的地方,她心疼得说:再加点儿双氧水吧,皮肉都沾在纱布上了。小杨哥口里说着:没事儿,出血也没关系。然后加双氧水,冰凉的液体透进了刚刚拽出血的地方,那里灼热得疼。
 小杨哥从顺着那个尖角的地方揭起了油纱,我看着那块皮肤再次大幅度得被揭开一下,然后纱布掉了。皮肉回到了凹槽里,似乎跟周围的皮肤融合在一起了,可是,血又渗出了。小杨哥拿棉球按了按,止血。我问:这个位置没长好吧?怎么肉都揭起来了。他说:没事儿,出 点儿血是正常的。我心里知道这个位置肯定恢复慢些。果然在最后的养伤过程中,那块地方明显发痒,疤痕增生得严重。
至此手臂上的刀口彻底露出来了,加上以前扩张器留下的两个长疤。这次的锯齿状大面积的刀口,整个胳膊像一根炸坏了的油条。参差不平,颜色恐怖,形状也不自然。我的心沉到了谷底。当时没有拍下照片,太吓人了,不想留着。几天以后把手臂周围清理干净,伤口上药之后 才拍了照片作为观察恢复的对比。这时候远比最初拆开好一些了

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 楼主| 发表于 2012-8-23 14:23:03 | 显示全部楼层
本帖最后由 小谁 于 2012-8-23 22:18 编辑

小谁:
        刚才,薇薇身临其境、详细描述了手术麻醉的全部过程。光从描述中,我们就感觉到了疼痛,何况一个年轻的弱女孩啊!听说,薇薇你是一个特别开朗,特别自信的女孩,在八大处很多医生都认识你,有医生甚至让你当他们病人的心理医生,你是如何做的?



薇薇:

      说到特别开朗特别自信,我网友认识一个学生。她是很小的时候掉到一锅滚烫的开水里,从此就开始了漫长的手术历程。网友第一次见她的时候,她是陪着另外一个学生一起过来的,她虽然不是我网友带的学生,但跟我网友班上学生一个宿舍,当时只是觉得个子好小,脸部似乎有些许疤痕,不太明显。当时我网友主要目的是了解她们宿舍的情况,跟她说话也不多。后来,她主动打电话给我网友想谈谈,网友才知道她的经历,唯一庆幸的是当时脸部不严重,但四肢非常严重,医院都下了病危通知书,差点活不下来。她很平静地跟我网友描述她十几次手术的经历,说她妈妈为了给她准备治疗费用被逼做生意赚钱,说她以后还要做几次植皮手术,说她毕业后打算开个小店,好几次我都强忍住眼泪,但她却像说着别人的故事,或许手术已经是她正常生活的一部分了吧。她的五子棋下的很好,所以主动教我网友,也很健谈,谈她的弟弟,她的妈妈,当时网友觉得说鼓励的话都是多余,只是在内心佩服她的坚强,祝福她早日康复。
疤友们,或许这个学生伤势没你严重,她头部不严重所以可以像正常人一样生活,不过可能烫伤影响发育吧,个子很小,所以只能自己开店,不能出去工作,但她可以很坦然地接受这一切,我想疤友们,你们也一定能做到像她那样的。
       而医生让我给病人做心理辅导,使他们顺利配合治疗的事情,是这样一个过程:
2009年在医院治疗的时候,我是治疗病友之中的活跃分子,走过整个楼道的时候,会有从护士到医生,以及所有排队等候扩张器注水病友和我打招呼。我认识所有人,我跟每个病友之间的熟悉程度,可能比他们彼此之前更深。因为病友大多数不愿意和人交流,都独自得忍受治疗的疼痛。他们彼此在排队注水的时候可能要呆在一起很长时间,却不见得互相能说几句话,尤其是心里话。但是和我,总是有人跟我产生共鸣,通过我他才知道,原来他治疗过程的担忧,他疼的睡不着觉,他害怕皮肤上的变化,也是所有人都经历着的。互相交流,能让大家彼此照应。一个又一个和我交谈过的疤友视我为知音,我引荐他们互相认识,正在治疗的病友团队越来越暖意融融。孤独的分散个体,变成了有说有笑聊天打屁的一群。
      那时候有病友治疗遇到困难和问题,或者心理状态不好,无法坚持下去。医生总会告诉他:去找薇薇吧,让她开解开解你。末了从换药室出来的时候,拍拍我的肩膀:你和某某谈谈,对他进行“思想教育”。然后,就是我和病友聊天寻找共鸣的画面了。有时候我和疤友们的联系比医生还熟,忙不过来的时候,医生会说:你帮忙把某某找来,他的扩张器今天得处理一下。让他来办公室找我。有时候医生联络不到哪个患者,就把我叫去,问:你有某某手机号码吗?
有新来的疤友在接受医生治疗的时候,医生指着一边等候的我问病友:你认识她吗?不认识就回头认识认识。我就习惯得笑了,说“嗨!”
在这种气氛下,我组织了几次疤友欢乐聚会。并且鼓足勇气面向颐和园成千上万的游客,宣传关爱疤友的公益精神,收集爱心人士的签名。聚会上,我们的微笑如莲花般盛开,哪怕像地狱一样艰辛的治疗,也要让我们的坚强盛开在所有人的心中。

     论坛上有我聚会发的帖子,有兴趣的疤友可以去看看。
我主动去接过咱们论坛的一个疤友,把她送到医院,帮忙安排好住宿。在治疗期间我们常常和一些疤友聚在租房里玩。这个疤友在论坛发过帖子,题目是“脸上有疤的女经理—敢于亮剑”,她叫“林夕雪子”也许一些老会员还记得她。我是在疤友QQ群认识了林夕雪子,那时候她很无助,因为脸上的疤痛苦纠结。脆弱而善良的雪让我万分心疼,作为同样遭受伤痕折磨的女孩子我很想帮雪走出困境。她对扩张器的治疗法是有了解的,也就是我现在在整形医院的治疗法。那时候,她也想咨询专家问清自己的疤痕是不是适合这种治疗法。苦于毫无头绪,而且作为经理的她也很繁忙,顾不上搜索和查找扩张器手术的相关信息。了解她的这些困难以后,我们在网上查找了机场到医院的路程。发现路程很远换车复杂,考虑到她的脆弱再加上初来乍到,我和另一个疤友决定去机场为她接机。没过多久却发现,我和那个疤友都不熟悉去机场的路线,我身体带着扩张器无法远地奔波,而另一个疤友住在更远的怀柔!讨论之后决定另一个疤友从怀柔赶到木樨地,同时林夕雪子下飞机后乘车来到我所在的木樨地。三人在木樨地汇合然后陪林夕雪子一同去整形医院。这样她独自乘车的路程较短,我的身体也不会受到影响。林夕雪子来京以后的住宿问题也有所安排,起先是决定让她住在我租住的房间,后来为了挂号方便决定在医院附近帮她找住处。经过治疗以后,现在林夕雪子的疤痕已经完全切除,效果也恢复得不错。
       一个在医院治疗的疤友认识我以后在网上发帖说:“薇薇笑兮是个坚强的小姑娘,自己的痛苦从来都不跟别人说。她带给大家的总是欢笑,总是替疤友们解决问题。每天,她都要接受好多疤友的答疑和写帖子,薇薇笑兮几乎很少在网上聊天玩游戏,可以说根本就没有时间。
薇薇笑兮为疤友做出了那么多的贡献,她所做的点点滴滴我想大家是能够看到的。而她自己的痛苦却不比我们任何一个人少。
      我每次去医院只要能够看到薇薇笑兮,几乎都是在关心着周围的疤友们。有那么多的疤友围绕着她向她询问问题,她还要到病房里去看那些做了手术的疤友。而我们每次看到的薇薇笑兮,她都是面带微笑得面对大家,鼓励大家坚强起来。说真的像薇薇笑兮这样严重的病情,能够做到如此乐观的心态是真的很不容易的,需要一定的心理素质才能达到的,我的表达能力不是很好,但是我想说的是:薇薇笑兮这小姑娘确实挺好的。”
      当我看到疤友为我写了这么长的帖子,又不吝言辞得赞赏我,我非常得开心和感动。
总的来说,我做这些就是为了促进医院里大家的感情,交流治疗经验,最重要的是鼓励彼此坚持下去。想到痛苦的治疗生活中多了一点阳光,枯燥的医院里也不是那么无聊了。是这简单的信念,让我有了给病友心理安抚的动力。而且在我18岁刚开始做这些的时候,我就告诉自己:趁着年轻,多做一些有意义的事,等我老了,再回想起青年时期的美好回忆,一定会感叹这辈子没有白活过。
小谁:
       薇薇是有目共睹的热心人。不仅在论坛详细地给疤友解答,在QQ群里也是尽力的帮助疤友,有时候还为外地疤友去大医院咨询医生。经常看论坛帖子的疤友可能知道,论坛有很多疤友因为疤痕而丧失生活信心,有的甚至想到自杀,疤痕对于大多数人来说严重影响了生活、工作。那么,薇薇你是怎样看待有疤痕的人生?
薇薇:
         论坛一位疤友说出了我的肺腑之言,她对我说:“有疤的人生是不同寻常的人生,至少他可以让我们变得更坚强!我的疤在脸上,一共是16平方厘米,是小时候留下的饿,已经伴随我20年的历史了,不知道通过做手术还有没有希望,家是农村的,有时候真的就不想去治疗它,因为我知道,修复疤痕需要花费很大一笔钱。是的,比起你,我算是幸运儿了,但是疤友们的心里是一样的,楼主很坚强,我很佩服。我目前还是学生,等自己赚钱了,再去修复它,有疤其实没什么,这是我们与众不同的经历,有疤的人生是坚强的人生,让我们一起努力,共克时艰!”我把她的留言记录在我空间里面,作为美好的记忆,也是我内心秉持的观点。
        另外,严重的疤痕并没有让我害怕,没有让我震惊,也不感到恐怖,因为在医院治疗的这几年,各种全面部都被毁容的疤友,已经被我视为与常人无异的。他们只是受了伤,所以脸上皮肤会斑驳,颜色有各种紫红色增生,黄褐色疤痕,白色斑点,以及你想不到的色彩调和的面孔。我看到的只是一个个年轻的同龄人,他们有常人同样的喜怒哀乐,会笑会难过,会讨论哪里的土特产好吃。透过别人看了会震惊恐怖害怕的脸,我只是从脸上疤痕色块的不同来辨别他们分别是谁,而没有任何美丑甚至惊悚的感觉。疤友是被恐怖外表遮蔽的普通人而已!也许他失去了鼻子,只留下斑驳的皮肤组合成的残破组织,露出两个窟窿,作为他呼吸的鼻子。也许他的眼睛当初已经烧没了,留下乌黑或者白花的疤痕覆盖在眼睛的位置。也许他的嘴巴只剩下一堆疤痕增生皮肤中间的孔洞,没有唇,或者唇形残破,或者嘴唇被疤痕扯开,外翻,露出红色的牙龈,闭合不了的嘴巴还会流口水。也许他们的眉毛早已在火中消失,毛囊破坏,形成了秃眉,让人看起来不协调。这些都不要再去说去想了!因为,他们那时候都快死了!活下来就是奇迹,他们的遭遇何止五官的消失!
      当你用悲天悯人的心态去看待疤友的时候,你会觉得他们跟正常人一样没什么可怕的。我见过无数严重的,甚至面目全非的疤友,但是我不会因为他的疤痕感到害怕。只有当他们的伤口疼痛的时候,我设身处地得想一想他们的感受,就觉得那种剧痛让人胆寒,让我不敢看他们正在疼的伤口。我从不会把他们当成奇特的人而恐惧,我知道他们跟我都是普通人。有着普通人的感受和自尊心。最不想变成这样子的就是我们自己本身,怎么反而还要我们在漫长的岁月里去面对无尽的伤害呢?并且,我们不只是是普通人那么简单,我们比普通人更加勇敢坚强。我总是说:这是被逼无奈的,换做别人也会有这样的潜力,坚持下去


小谁:
        嗯,还是那句话,疤痕是不可怕,可怕的还是自己。薇薇用自己的行动诠释了这句话。俗话说“久病成良医”。薇薇经历了这么多次的疤痕修复手术,一定积累了不少经验,肯定有很多疤友都会向你问起“在什么医院是哪个医生治疗”等问题,我想这次采访录公布后,问你的人一定更多了,干脆你在这里一起作答吧。
薇薇:
在疤友咨询的过程中,很多疤友都希望能够告诉他们我治疗的医院和医生。我之所以没有写在帖子里,第一,:我不会推荐任何治疗机构和医生,不希望形成广告效应。第二,每个人的疤痕形成和对于的治疗方案是复杂的,给我做手术的医院和医生不一定适合你,希望广大疤友自己的治疗情况还需要慎重对待。第三:以前疤友问我在哪里做的手术,我都老老实实回答,疤友说要找我同样的医生,我还劝他们多挂号对比,不要盲目选择和我一样的。即便如此,居然还有人污蔑我医托。我非常愤怒伤心,以后疤友问我是谁做的我不再说。以免被网络上心思不正的人污蔑。
    也有疤友认为:对于新人,如果人家问你,你说你的真实情况就行了,人家是想取个经,听个意见,借鉴一下。如果有人说你是托,你完全可以不理会的。何必对其它人也不说呢。信息的交流还是很重要的,每个人最终选择什么医院与医生的标准是不同。谁也没有必要把责任让别人担着。但是听听无妨,你说说更无妨。
我觉得这位疤友说的很有道理,我也是曾经这样想的。我有问必答过,我事无巨细说明过,我比疤友对他自己的疤痕还要更关心过,我也在做手术不能打字的时候躺着一只手打字过,很多这样的例子举不胜举,我想不用我多列举了,了解我的人都会明白的。但是,做了几年好人,真的越来越累,似乎背负了很多额外的责任。希望大家理解好人难当,当好人迫于压力当不下去了的时候,就又少了一个帮你们的人。经过许多疤友的交流,遇到过很多种人很多事情之后,我发现无论我做到怎样全心全意得付出自己为别人,也永远会有人觉得不够。所以我做出了我自己的选择,我做到力所能及的,尽力得说话严谨不让人鸡蛋里挑骨头。如果所有人都能是善解人意,明白事理的,我就不会像现在这样进退两难了。遗憾的是我没有一个好的环境做到这么好。
   在此我还想说一段心里话:四年以来我一直在坚持给大家分享下疤痕手术需要注意的问题。仅仅是像我求助的疤友,数目就已经非常庞大了。仅仅是QQ交流过的至少超过千人。其他网站,论坛,博客。还有我亲自见到,面对面交流的。疤痕群交流的。人流量难以计算。我的QQ一上线就要回答很多疤友的留言提问,其实很多问题大家都问过,让我回答很多遍,所以我把大家平常问我最多的问题。总结在自己的空间文章还有疤痕论坛里了,因为每次一个疤友要把所有问题问完可能得跟我聊好几个小时,我需要重复得打很多字给不同的人。所以我把常见问题都已经总结在空间日志,相册,说说记录里了。饶是如此,,还是有很多新人一上来就跟我问基础问题,这些问题只要网上搜索或者进入我空间了解就能知道答案。为了自己的疤痕,请疤友多花些精力在努力寻找资料答案上。看完有不明白的我再解答。

小谁:
做好事还得不到好的回报,这是目前社会的通病,很多报纸也报道了不少这样的事情,比如:遇到老人摔倒,不敢去扶,否则栽赃陷害。等等,这样的例子举不胜举。所以,薇薇说的这番话非常有道理。以后谁再这样对你,你就把这采访录给他看。我们知道,薇薇在论坛写了不少原创高质量的帖子,其中印象给我最深的就是那篇题目为“我的烧伤疤痕15次扩张器手术图片记录,大量治疗效果对比照片”,这贴子鼓舞了很多的疤友,让他们恢复了自信,也能够积极面对自身的疤痕,并且按照你的方法让疤友找到了治疗的方法,发这样的贴子真的需要很大的勇气,是什么动力让你这样做的呢?
薇薇:
      其实,是疤友们给了我写帖子的动力。我的那些治疗照片,发在我QQ空间里面供病友们参考,他们看了都说好心疼啊,说我好严重啊,说看了我的照片他们就觉得自己不应该难过了,还说觉得我比他们痛苦多了,说我实在太厉害太坚强了!⊙﹏⊙b汗
不过他们对我的心疼和祝福让我很感动,每次写完日志发完照片都收到很多祝福,说得到了帮助,这些都让我感觉到自己的文章和所作所为是有意义的。觉得自己很没用的时候,会把疤友的祝福拿出来看看,心生安慰。
       前段时间我接到一个电话,是一个曾经QQ聊过的女孩子。她说昨天偶然进了我空间,看到我的手术记录和恢复过程的图片,忽然心里就疼得不行了,她心里难受的感觉都是因为我承受的经历,很心疼我。我笑了,其实QQ空间里记录的只是冰山一角,我有很多痛苦的心理过程没有写出来放在公共的空间里,因为不想每天被人看到我喊疼,不想整个空间里都是抱怨和疼痛。我曾经因为身体上的大扩张器,半年不能坐起或者站立十几分钟以上。我每天带着身体上的五个大瘤子,向右侧卧在床边,右床边搁一个板凳,上面放着笔记本,我用唯一完好的左手,越过身体,按在键盘上,打字。
  每天写着很开心的,没有任何病痛情绪的文章。文章的主人,好像一个生活在童话里的,每天欢乐而积极,没有任何疼痛和难题。
  没有人知道,在我打出那些字的前一秒,身体上的大瘤子,撑得我皮肤红紫,痛得我无法说话,无法吞咽,无法控制住眼泪。
  女孩说:“从昨天晚上看了你的文章和照片以后我就心疼得睡不着,好想给你打电话,好想见你,可是太晚了怕你睡了,没有打扰你休息,现在给你打电话,就是想跟你说:“以前我知道你的疤痕,但是我觉得你没我严重,你的疤痕不算什么。可是看到你的手术记录以后,我觉得太残忍了,内容疼得我不敢看!虽然我比你疤痕多,但是我到现在还没有治疗过。我没有你经历得那么多手术,太痛苦了!你很坚强,非常的坚强。我们能见面吗?我很想看看你!”
  我说当然可以了。互相交换了联系方式,后来这位疤友来我家玩,我们成为了好朋友。
我很感谢女孩的理解。妈妈告诫我不应该把自己的事情写在公开的网络上。因为涉及太多个人的经历和隐私。这些我都明白。所以我原本不想把自己的事情写在网上,我曾经打定了主意:一定不会把痛苦的疤痕写出来,就让我在心理伪装成正常人。等到我疤痕治愈了以后,一切就是新的天地。没有人会记得曾经有那么一个面部丑陋的女孩存在过。我将拥有崭新的没有疤痕的生活,有关疤痕的一切过往,带来的一切心理问题,承受过的心事,都会烟消云散。那时的我很爱写文章,在手术频繁,治疗常常出问题的日子。我总是迫使自己忘记自己所承受的疤痕,手术,大瘤子坏了,血迹,血腥的伤口,麻醉针,难闻的药味,换药室操作台上的眼泪。
  事实上我就是这么期盼的,做一个潇洒逍遥的女子,长乐未央。我的肉体残破脆弱,我假装心灵坚韧,让眼中只有清澈的美好。疼的时候,我知道自己自欺欺人,我的现实生活和我文章描绘的世界有云泥之别。我崩溃的时候,就会觉得自己悲哀地只剩下幻想。可是如果没有了幻想我靠什么精神支柱支撑下去呢?
于是,我就以“等待没有疤痕的生活”为名,在十几次手术,各种各样治疗意外中活下去。透过泪水看到的天空虚幻而潮湿,可我总该有什么可等,有什么可希冀才有借口坚持下去啊
      我曾想就这么假装无痛无伤快乐活泼得伪装下去,直到漫长的手术结束。没有人会记得这段寄居在大城市里,常常进手术室的残酷岁月。我将脱离束缚我黑暗的蚕蛹,奔向汹涌的灿烂阳光,永不回头!就当过去的20年是一场噩梦吧!
我曾对闺蜜说:这段治疗的非凡经历是一段特殊的人生,虽然我很喜欢写文章,可我不会把在这个城市我发生的事情写给未来的自己。我要忘记痛苦让将来没有负担,没有过去,就是新的开始。我的变化再丰富,承受得再多,这治疗过程再怎么有价值,我也只能抛弃不再提,因为我最想要的是今后与疤痕无关的人生。没有为这三年写文章的确很可惜,但是疼痛的文章永远没有我幻想出的美好文章让人读起来幸福。我想远离痛苦的记忆,除了幸福感,什么都不想保留
        可是后来发生的一些事,让我改变了主意,给了我写帖子的动力:
        有一天新来了一个整张脸被完全烧坏的疤友。我们很快熟悉了彼此,他现在是一位硕士,他8岁开始带着伤脸离开了生长的山村,一个人独自在社会上生活,自己考上了不错的大学,在大学里兼职当编辑养活自己。他学习了心理学,学习了汉语言文学。在我们认识很久以后,他向北大研究生争取,复试过后只剩下7人,最终只有一个名额。我一直在为他加油,可最后他还是被调剂外省。他必须留在北京治疗,所以没有去外省读研。虽然北大的研究生考取失败。当这位疤友已经在我心里贴上了伟人的标签。
我在跟一位疤友的妈妈说起坚强的人的时候。这个妈妈惊讶得说:
  “薇薇,你为什么总说他最厉害,值得佩服呢?我觉得最值得佩服的人是你啊?最坚强的人是你啊?每次看到你在那么多疤友之前说着笑着,性格那么好,那么开心,我觉得全世界最应该学习的人就是你了。我一直跟女儿说,薇薇的忍耐力和乐观,连大人都赶不上呢。你这么年轻,以后一定会生活的很好。那么疼你都经受过了,这世上能够比你忍过更多疼痛的人会有多少?你是个很少见的女孩子。别说佩服别人了,我最佩服的人是你。”当我听到这样的话,我才知道自己的乐观对大家有着如此良好的影响。
所以,为了鼓励疤友,让他们恢复了自信,也能够积极面对自身的疤痕。我的治疗过程中一直在坚持写手术记录贴。发布在天涯社区,博客,疤痕论坛上。
同时也让外界的人多了解我们有疤痕的人承受的痛苦,跟别人不一样的压力,好让大家理解我们。
  知道我们这么辛苦,就不会歧视了,也许能引起社会重视
   疤友们都知道,整形这方面的医疗费用是不能报销的,像我这样的自费患者,经济压力非常大,很多人以为医疗费高昂,治不起疤痕。或者拖过了治疗的最好时期。希望社会关注我们疤痕患者以后,给予疤友体谅和支持疤友福利。
     外界的人经常说的话就是:坚强点。其实我们面对的是什么,要怎么样去坚强,他们没想过有的人就认为:不就多点儿疤吗?你有什么严重的,有什么可痛苦的。那是因为生活在天堂的人不懂地狱的煎熬。没疤痕的人里面有小部分人觉得疤痕不会死,不会影响健康,觉得疤友无病呻吟
  一些不理解疤友的人知道有的疤友痛不欲生,甚至说是疤友傻,疤友愚蠢,指责疤友不爱惜生命。然而很多人不知道,为什么疤痕让一个热爱生命的人变得不敢活。
就像一个去年12月31日煤气爆炸烧伤的疤友,全身85%的烧伤。她给我留言说:“我看着身上的瘢痕就觉得自己活不下去了
  曾经我是个多么爱美的女人
  现在我的双手双脚都是疤痕
  我再也不能穿短袖不能穿裙子了
  所幸的是我的脸上没有事
  不然可能我都熬不过来了
  没有经历这些的人是不能体会的
  楼主的坚强让我很羞愧
  我好像没有理由埋怨了
  我还有爱我的老公
  从来没有嫌弃我
  住院三个月每天陪着我
  出院了天天开导我
  告诉我慢慢就好了
  没有事
  好了就带我吃最爱的火锅和烧烤
  我还有可爱懂事的儿子
  衷心的祝福楼主能找到真爱
  我会一直关注你的
        我想要是早几个月看到你的帖子我可能现在会改变很多吧感觉自己都快抑郁了”。
她说我的坚强让她想起了所有的幸福。还说如果早几个月看到我的帖子,她会比现在更好,我万分荣幸能得到她这样的赞扬,想不到我的帖子能有这样强烈的美好作用。
而一个没有疤痕的网友看到我的帖子以后,不仅对疤友们有了深刻的了解,而且给我留言说:“你带给我的是一种直接的冲击,当然不是指你的疤痕或什么,而是一种精神上的冲击,可是我几乎不能用明确的语言来描述。。你说我的回复让你感动的热泪盈眶了,你知道为什么吗,因为我写下那段话的时候,就在热泪长流。好像有人在敲我的胸口一样,流着泪却觉得很爽快。结果,我把你带给我的感受又带回给了你,这不是很奇妙吗?
我能够描述出来的只有,我知道这种冲击是正面的,是珍贵的,虽然我甚至不能明确认识它的内容,也不想用那些俗气的英雄化的词语来解释它,可是它却能对我的行为产生影响。。我最近的生活状态,借用你的话就是“一般人的痛苦或烦恼”吧,呵呵,我真正开始面对、决定走出来并走下去,其实就是今天,是看到并回复你帖子的第二天。。。真是无声胜有声,你说你是不是一个高明的老师呢?”
        所以,我发的贴子不仅有利于疤友治愈心伤,更能够使没有疤痕的人真正面对痛苦烦恼,还能让外界的人理解我们有疤痕的人承受的痛苦,我所做的这一切都是值得的。
小谁:
        嗯,看薇薇的帖子其实既是学习也是享受,它会让你学会坚强和忍耐。手术是祛疤最好的办法之一。每个想做手术的疤友都想在做完手术后,自己的疤痕一消了之,特别是躺在手术台上畅想无疤的快乐,薇薇是否也有这样的想法?



薇薇:
不仅有过这样的想法,我还付诸行动了呢。先说做完手术刚刚出院的我吧——嘴歪眼斜,脑袋的形状奇怪,脸上也是奇形怪状的凸起,走样的拉扯,好像丧尸。过了好些天我终于接受了镜子里的自己,但我想,门外的那些正常人,公交车上,地铁里的那些人,看到我会是什么反应。虽然平时我可以大门不出二门不入。但每周至少去医院两次,给扩张器注水的。
我不会见任何可能接受不了我现在模样的人。我也知道接下来的生活,将是全封闭,这是最考验人耐力的时刻。
        有一场我去积水潭医院,在等了医生5个小时后,终于在手术室见到了他,咨询我的手术。他看到我身体上这么多扩张器非常吃惊,把他在手术室的同事和带的学生都叫过来,一群人研究我。把我作为扩张器技术的典例向其他医生讲解,说我的治疗是史无前例的浩大工程,把扩张器的效果运用得非常全面。
  我很活泼得跟他们介绍我的治疗过程,每个扩张器的作用和打水经历,大方得把扩张器给他们研究。医生们说我的心态很乐观,经受这么多次手术很坚强,而这么长时间的治疗也需要我的耐心。
  我们聊得非常愉快,他们在我身上拍下了很多照片作为资料,我们合影,这是我第一次露出我的扩张器与人合影。也是我治疗时期最真实的一面
   
    这时候是我第九次手术之后,第十次手术之前。
  头上的扩张器已经取出。
  照片上右臂的两个扩张器,脖子扩张器,肚子扩张器被衣服遮住,但很明显得突出不自然。
        而我说的付之行动就是:我在身体上没有扩张器的时候拍了艺术照,PS把疤痕都修掉了。从小到大因为有疤痕在脸上,家里人都很少拍照。这一次艺术照,让我终于看到了自己没有疤痕的脸。

上面那个完全看不到疤痕的女孩,就是我对无疤的畅想。如果我能够把脸上的疤痕都治疗完,应该就是这个样子了吧

小谁:
        很多名人在即将成名之前,记者都会问,你成名后将做什么?比如,刘洋登天之前,有记者就问了,你宇航结束,你打算干什么?奥运健儿也不例外,赛前的记者采访也会问,拿到了冠军之后,回家做第一件事是什么?薇薇虽然不是航天英雄、奥运冠军,但是其精神、勇气完全可以媲英雄、赛冠军,她无愧于抗疤英雄、抗疤明星的称号。那么今天,我也问一个同样的问题:在你治疗结束以后会去做些什么吗?会用怎样的生活态度过自己今后的人生?

薇薇:
      谢谢主持人对我的肯定。是的,我当然也幻想过,以此犒劳自己,鼓励自己熬过最疼痛的岁月。我的梦想是旅游写游记,这需要一台拍照清晰发帖畅快的手机,所以我正在物色好用的拍照手机。我不会单反,我只是记录风景,再美的照片也美不过我内心对风景的感受,我可以用文字记录比单反更清晰的风景。
  我的计划是图文并茂,随时写随时上传,图个轻松自在随心所欲。走到哪儿想到哪儿,想到哪儿写到哪儿,写到哪儿发表到哪儿。
  虽然很多朋友鼓励我出书,但我觉得不想涉足这一行。而且我的功力达不到游记出书。也不想招惹人间世非。朋友让我出书是想收藏我的文字。可是我总感觉自己现在写文章力不从心。因为快乐的太少,我不想自己文章里都是悲伤的。  
  我从小就喜欢写,可是现在我写不出来。我怕一提笔就是伤痛,看了会腻味的。因为难得出去旅游,所以想写游记。  出去玩最重要的一点:去哪里不重要,跟谁去才重要。对我来说重要还有安全。。。我没有腹肌和肱二头肌。。。我一直以来对未来生活的最美想象,是安安稳稳的,做个不大不小的店。不忙,而且很温馨。可以实现我的很多想法。比如在香味诱人的糕点店里,写浪漫的爱情小说。顾客一边吃一边看,心里嘴里满是甜蜜。或者每一个糕点都有故事,把每一个礼物都取浪漫的名字,写上唯美的宣传语。
  以后,我坐在一个漂亮的店里,当老板。顾客读着我的文章,感受美好。每一个顾客都是我的粉丝,都是我的朋友。他们来我的店里放松心情,给我讲他们的故事,然后我加工成美丽的文章。类似于一个心理诊所,但绝不是医院的气氛,我让它成为一个休闲的快乐的世外桃源,不去强求什么,不去争的头破血流。我还想在店里设置一个活动专区。让年轻人把对自己喜欢的人的话写在上面,也许他喜欢的人在某个斜阳懒懒的午后,来到店里会看得到这爱的宣言。也可以把爱情记录在专区,做为爱情的见证。还可以,留下自己的内心独白,寻找有缘人的相知相遇。把发生在爱情专区的故事写出来。然后我把这些故事,印成宣传册和优惠券。发放到外面,真是美好,呵呵。活在一个轻松美丽的环境,弥补内心遭受过的创伤。欲望和纷争早就看淡了。说起过去,能理解和想象到我经历的人很难找到吧。而且为了避免心情再痛苦一次,旧事很少重提,提的时候也是如梦呓,自我保护机制让我很难再有表情,,平静得和人说出不堪回首的过去,却像在诉说他人的故事。
  不想很累得活,不想强迫自己去追求功成名就。人生短暂的几十年已经在疼痛煎熬里度过了22年,何必对自己这么残忍。等我有自由了,等我有店了,等我安稳了,等我可以有钱出去旅行了。那么我就带一个空白的笔记本。收集美好的感受,路上的风景,看到的人,美好的故事。像采花一样收集,装点心里愈合的伤口。
  扈江离与辟芷兮,纫秋兰以为佩。如此人生才能得到圆满。
小谁:
       真心希望上帝为薇薇尽快打开那扇窗,让她能如愿以偿。在采访接近尾声的时候,请薇薇给疤友们说一些鼓励的话语吧?
薇薇:
我知道很多见过我的人,知道我经历的人,常常会说:“太震撼了!谢谢你的文章!我忽然觉得自己的疤痕跟你比算不了什么。”
  而没有疤痕的人,看到我这样羡慕没有疤痕的平凡生活,才猛然发现自己的一切多么值得珍惜。其实我只是个被逼无奈的女孩,命运安排,只有坚强起来,我才能活下去,只有让自己开心,我才能感觉好一点。我已经过的这么痛苦了,再不乐观一点,笑起来,那就生不如死了。
  一切都是没办法的事情,我只有活着,只想好好活着。
我的精神力量并不是强大的,可我特别想告诉自己,记住你以前的一切痛苦,否则,你会忘了自己现在有多幸福!嗯,我没有忘记,今天我检验了自己的记忆,那些珍贵的人生经历都在脑海里完好无损。我安心了。
疤友们,别理那些歧视你的人,他们不懂生活,人生真的有太多不幸,只有慈悲有爱的人才懂得这一切。
痛苦,徘徊,忍耐,坚持,
乐观,坚强
全都是人生真实的经历
人生其实就是这样,能带给你们更多的参考和启示。我最希望的效果是,你们会回忆起自己的渴望,珍惜起现在的幸福。把有疤痕的经历当成一份人生经验,让以后得到正常人生活的自己,在平凡琐碎的生活中,回头看看曾经的自己是多么渴望得到平凡的生活,然后,更加珍惜我来之不易的平凡生活。
  不要因为平凡因为琐碎而消极,不要因为平淡因为普通而不满。明白自己离真正的痛苦有多远,才会低头发现自己现在的路多么惬意。哪怕没有鸟语花香,心中有景,就是天堂。
我想对所有看帖子的朋友,包括有疤痕和没有疤痕的人说:每个人都是在无奈中承受命运的,当你头疼的厌烦的,感觉过不去的坎坷,乏味在生活
  在我眼里变成一种奢望的时候,你会发现原来自己现在拥有的一切多么值得感恩。你经历了这些痛苦,
在未来的人生中这些全是你财富
它会让你坚强勇敢乐观,面对各种困难不退缩
请你们珍惜啊!两只手灵活应用的人!
  请你们珍惜呀!吃饭可以大口大口的人!
  请你们珍惜呀!睡觉可以不捆头套轻轻松松躺在床上翻身的人!
  没有道理再消沉,再颓废。当你发现自己其实可以很幸福,请你记得微笑起来!薇薇笑兮的“薇”式微笑!
小谁:
        时间过的很快,本期疤痕访谈到此就结束,最后再次感谢薇薇能在百忙之中接受我们的访谈,祝你早日恢复美丽,恢复健康!!大家还有什么疑问想问薇薇的,可以通过论坛加其为好友,进一步交流。
感谢大家的参与,下期再见。


        中国疤痕论坛“疤痕访谈”旨在访治疤专家,谈疤痕治疗方法;访资深疤友,谈疤痕修复心得;访非疤人士,谈另眼看疤痕。我们将会在每期邀请一位人士做客访谈嘉宾,你如何是治疤专家,请加入我们;你如果是资深疤友,请加入我们;你如果是非疤人士,请加入我们。访谈QQ:613675516(中国疤痕论坛编辑部)。
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 楼主| 发表于 2012-8-23 14:24:13 | 显示全部楼层
本帖最后由 小谁 于 2012-8-23 14:45 编辑

大家好,欢迎来到中国疤痕论坛“疤痕访谈室”
我是本论坛的版主小谁。
第一期疤痕访谈节目我们邀请了南京的丁冠群医生做客,得到了广大疤友的强烈支持。这一期我们邀请了资深疤友薇薇笑兮,我们都知道,薇薇笑兮不仅是我们论坛的超级版主,她更是坚强的抗疤斗士。她的经历、她的坚强、她的微笑鼓舞和感动了很多疤友。年仅22的她大大小小做了15次手术,每次的手术她是非常坚强,特别是在术后恢复期,她还对疤友们提供最无私的帮助,她被疤友们成为“战疤天使”。
下面我们有请“战疤天使”----薇薇笑兮 ……
20080627091841256.gif



首先请薇薇和广大疤友介绍一下自己。


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发表于 2012-8-23 14:38:35 | 显示全部楼层
本帖最后由 薇薇笑兮 于 2012-8-23 14:41 编辑

     各位疤友们和无意间看到我帖子的无疤朋友,你们好!
       我是薇薇笑兮,我两岁的时候被煤炭火烧伤,至今已经20年了。2008年在北京开始扩张器手术切除疤痕,历时4年。从小到大我一共做了15次手术.我在北京做手术的四年中,一直帮助我遇到的疤友们。
       曾经有位论坛疤友为我写下这样一段诗句:苍上不怜众身,水火亦是无情。命运自天定,美丑在内心,淡看繁华世界,乐度人生旅程。薇薇笑兮。
        我很感谢疤友写的优美语句,它的描述正如我起这个网名的心态。我在手术四年中写的一些帖子总是调皮捣蛋,笑着闹着。不知情的人以为我生活在幸福的象牙塔,偶然看到我帖子的陌生人赞叹我眼里的世界美好无暇。我被人当做性格开朗说话幽默用词优雅的女孩,活在无痛无伤真善美的世界。所有消极的情绪与我无关。以至于和我有着相同病痛的人,都以为我的手术比他们顺利,我没有他们遇到的困难多,所以我才能如此得笑着。而他们更为自己所遭遇的不幸而感到不平。在论坛里大家给我的留言频率最高的词就是“坚强”。
        今天我来到疤痕论坛访谈室将敞开心扉诉说一个和平时不一样的薇薇笑兮。我想告诉大家其实我和你们有一样的脆弱和胆怯之心,我对疼痛的敏感在15次手术里尤为折磨。之所以这么做,就是想让看帖的疤友知道,既然我们有着相同的起点,那么你可以和我一样坚强起来。

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 楼主| 发表于 2012-8-23 14:44:35 | 显示全部楼层
       薇薇刚才简要地细说了她的遭遇,也谈了她的坚强和心态,特别是疤友专门为她写的诗句,都值得我们学习。薇薇是个坚强的孩子,这是毋庸置疑的。但是,我们也知道,再坚强的人背后也有辛酸痛苦的一面,我们请薇薇谈下自己的经历中,有哪些令你脆弱和胆怯的事呢?

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发表于 2012-8-23 14:55:58 | 显示全部楼层
这就得从头说起了。
我是一个从小就因为面部疤痕而孤僻的女孩。自卑得躲在阴暗的角落过着每天重复得许愿,重复得为同一件事痛苦的枯燥生活。当我的出现引发路人惊异的目光,避让得下意识动作,像研究怪物一样审视的眼神,恐怖呆滞的表情。我就痛苦得深深低下头,希望那些害怕我的人知道我是无意伤害他们的,希望那些人看过我的脸以后很快得忘掉,或者自动无视我从他们身边走过。我把头埋得很低,像犯了重罪的死刑犯,羞愧无处可逃的窘迫另我满脸通红,身体的每寸皮肤像针扎,我恨不得闭上眼睛,默默得走过人群,但我的心里不由自主得想象得到,人们有讥讽有惊异有挑衅的目光刺啦啦射向我,我在想象中万箭穿心成了死去的刺猬。
  呵呵,我常常觉得,如果我死了,就能结束这一开始就注定不公平的一生,不必面对世界对我这样有缺陷人的残酷,不必每天在一个人的时候想哭,在很多人的时候想哭,在睡觉的时候想哭,醒了的时候想想又哭了。我忘了多少个死与活的挣扎,生存与毁灭的思想搏杀。也许是与生俱来的应激反应告诉我坚强,也许是我还期待自己的人生会有所改变。我还是选择了在哭泣之后继续受伤,受伤之后仍然擦干眼泪,冷漠得看着命运的嘲弄,任由痛苦蹂躏,只是想看看我还能活多久。
  终于在我18岁的时候等来了改变自己痛苦印记的机会:整容。爸妈带着积蓄了一辈子的钱,带上了一年四季的衣服和重要的家当,带我来到了北京。在西客站汹涌的人流把我们推入了这个大得让我们惶恐的城市。我们三个人站在四个跟我们比起来无比硕大的行李袋子旁边,看到了北京刺目的阳光。我清楚地记得那一天是2008年9月4日。
  那天,沉重的行李把爸爸的肩背勒出了血印,我们用毛巾增加受力面积,让两个行李袋挂在爸爸身上。远处看,他就像夹在两个小山中间,另一个硕大行李箱在我妈妈的肩上摇摇欲坠,路上的行人见到都躲之不及,大概是害怕她随时可能承受不了行李的重量。——我们带这么多行李的原因是:把家里的带来就不用买衣服了,不用买鞋子了,不用买水壶电磁炉炒锅了。
  记得三年前的那天,我们转了很多次车和地铁,终于来到了医院,已经下午,周围没有小吃,我们一家人蹲在医院大门口,行李放在地上,坐在台阶上喝着矿泉水嚼着白馒头。那场景,很像居无定所的流浪者。还记得,医生因为我体质不好不愿意接受我。我哭着说:求求您了,求求您了。。。
  还记得,我们走了很远找到了快要拆迁的破房子,炎热的9月过了几个月没有水洗澡做饭没有厨房,三个人在一间屋子拉帘子隔开的生活。
  后来,我把离开家乡的时候英语老师送给我的牛奶糖,给了一颗那个不愿意接受我的医生,我说:这是我远在家乡的亲人朋友,给我的祝福和期待,希望您品尝得到。第二天早上,我收到了医生让我准备做手术的电话。
  经历这样一波三折的求医,我才开始了在北京为期四年历经十三次手术的生涯。
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 楼主| 发表于 2012-8-23 15:00:37 | 显示全部楼层
本帖最后由 小谁 于 2012-8-23 15:04 编辑

     我想论坛有不少疤友有过求医之路,但是薇薇的求医之路可以说充满着令人难以想象的辛酸,此刻我无法用语言来描述。特别是当薇薇谈到,他们一家三口在北京火车站时,他父亲挂在身上的两个比人高的行李袋,远处看他父亲时就像被夹在两个小山中间起做手术时,我的眼泪都湿润了。不错,父爱如山,但是薇薇的父亲应该是天下最伟大的父亲,我们为薇薇有这样伟大的父亲鼓掌。
     刚才薇薇谈到,三年里她做了十三次手术,平均一年做四次还多,确实不容易。我想没有做过手术的疤友肯定认为做手术很可怕,在这里,我来问问薇薇,你是如何来对付手术的疼痛的?手术的疼痛是不是你经历的最大坎坷?


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发表于 2012-8-23 15:17:32 | 显示全部楼层
本帖最后由 薇薇笑兮 于 2012-8-23 15:22 编辑

       做手术的确非常痛苦,就算离上次的手术已经很长时间了,有时候路过ATM机,那些叮铃叮铃的声音,也能一下子把我带回到麻醉恢复室。脑袋包裹着刺鼻的药味儿,嘴旁喷着雾状的,蒸汽一样的药物,湿润插过管的喉咙。做过全麻插过管的人会知道,那感觉多么恐怖,拔管以后的喉咙多刺痛,多痒,多干,如鲠在喉。
      然后就是一个多小时的恢复,手脚身体被贴着夹着各种仪器的触头,伤口是迟钝的疼痛,身体各个部位渐渐恢复,意识里常常分不清是自己的左脚被夹得痛还是右脚。冰凉的,硬硬的石膏或者绷带。等我转移到病房里,那时腹部的剧烈疼痛,十指连心神经敏感的手指头,火烧火撩剥皮一样的刺痛,像把我放在炼狱的火上无时不刻得烤。每分每秒都逃不过真实强烈无法忍受又无可遁逃的痛。哪怕一秒也不能暂时忘却,疼痛太强烈,怎么都转移不走注意力,忽视不了纠缠灼热的痛觉。那是我皮肉分离又没有没有麻醉药效的时刻,血肉的伤毫无保留的倾泄,肆意的折磨我却只能受着。
       过几天休息得好些了,不再疼得呻吟了,但呼吸时腹部起伏仍然导致伤口很疼,身体潮热长出了红疹子,痒得抓也抓不到。动也动不了。第二天伤口里引出的淤血比第一天多了些。有时候嗓子痒忍了半天没忍住咳了一下。把腹部伤口猛然震动了一下,疼得不行又害怕伤口震得血又多了。
      而做完手术之后的护理,也是非常麻烦的。每次洗漱好了,尽快得把脸上和手掌的药擦好,脸上捆了弹力绷带,手上还留着打字没捆夹板。:-(听起来都跟酷刑一样,弹力绷带捆得脸上露出的脸颊都鼓出来了,挤得眼睛也有点儿胀。睡一觉起床眼睛都会因为血液不通肿了。耳朵也会勒得很痛。头顶放过扩张器的地方呢,头顶被扩张器压下去一块凹的,用手可以明显摸出扩张器埋置过的地方弧度不是圆润的,而是忽然往里凹了巴掌大的一块。可想而知当初脑袋上沉重的扩张器给了头骨多大的压力。就在这块被扩张器压过的地方,弹力套再往上压的感觉就像头骨被硬物硌疼的一样。半夜甚至疼醒了,我把弹力套挪一挪,疼得轻一些了,继续睡,一晚上被折磨好几次,总也睡不好。现在的我也是在戴着这样的弹力套,承受这样的痛苦。每分每秒,每个字打出来的时候,都是我疼痛的过程。无论睡着醒着。。。。
      
        最痛苦的不是大家以为的手术疼,最折磨人的是正常的翻身,吃饭。关于身体躺着不能动,我有绝对发言权。

  有一次手术右胳膊有伤,左手打点滴,腹部有硕大的扩张器,脖子有伤,脑袋被包着,身体插着导尿管,右脚指头被做手术的监测仪夹伤。所以全身没有一个地方能动。
  后背被不透气的被单闷热,疼痛的虚汗一遍遍汗湿热腾腾蒸着后背。好痒抓不到。出院的时候才发现整个后背起了密密麻麻红色剔透的水晶晶的疹子,奇痒无比一个月才消退。整整困在床上7,8天生不如死,屁股尾骨要压到碎掉了,再丰腴的小翘臀这么压几天也变成扁平屁股了。

       至于吃饭,呵呵,在我做嘴巴手术的时候吃十几天流食都是有的,那时候简直是看见电视上能吃的,肚子就会叫。听到食物包装袋撕开的声音,脑袋里就会条件反射出食物的样子和味道,(ˉˉ)口水就泛滥。世上最难吃的食物都能闻出香味儿。一般人几天不吃东西直接饿死,他也感觉不到我这个十几天诱惑难忍的滋味。
       关于手术的疼痛,我在论坛写发表过一系列的日记帖来记录亲身的感受。有兴趣的朋友可以找我的帖子看看。
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 楼主| 发表于 2012-8-23 15:23:04 | 显示全部楼层
     刚才,薇薇详细地描述了她每次手术疼痛的过程,也谈了如何处理疼痛的经验,非常值得需要做手术的朋友借鉴。大家可能还不知道,现在的采访,薇薇还是带病打字的。她为疤友无私的精神真是值得我们每个人学习。
     薇薇,你做了这么多次手术,是不是也有坚持不下去的时候呢,你是怎么克服的呢?


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发表于 2012-8-23 15:35:37 | 显示全部楼层
       心灰意冷的时候我都不想治疗了,摆脱这无尽的治疗。真想现在就什么都不管了。做手术这几年我天天害怕自己这样下去一无所有,有时候我不知道该怎么做了。因为治疗让我离不开医院,做不了很多事情。让我像个废人什么都做不了。我也没有出路,以后我怎么在社会中跟人竞争呢?我甚至觉得我的人生被治疗耽误了,它总是没完,想到以后还有不知道几次手术,想到痛苦到不了头儿,一次忍耐了以后还有好几次手术。不知道要忍受到什么时候。

  每当朋友问我还要多长时间治完,我都很想发疯,我不知道什么时候治疗完。谁也无法给我这个答案,谁也不知道我的治疗结果。我面临的是无尽的恐慌和未知的痛苦,让我觉得眼前是黑洞洞的隧道,里面有很多危险。其实我不想踏足进去,我也好害怕。这种心态得不稳定是正常的,我也会陷入焦躁,烦闷,可看看还有连生命都得不到保障的人,连亲情都享受不到的人,身体机能出现缺失的人时,我感觉生命是可贵的,机会虽然不平等,但起码不是最坏,我就还有希望。最起码我们还有治疗的希望,最起码,每次的治疗都比以前要好点,离我们的目标又近了一步。

我跟一个去医院治疗的朋友聊过,我问:你在外面有没有感觉到社会对我们这种情况的人压力比常人大得多?他说:不仅仅是压力大得多,甚至比你想象的还要残酷,现实中我们的确要面临太多的挑剔,你也无法去要求公平和所谓的“讲道理”。要么你就改变自己,治好自己的疤痕,要么你就去承受那些比常人血腥得多的风风雨雨,并且你要忍着,不要提什么公平不公平。

  我听了,心里大致明白自己要面对什么程度的困境了,所以,我只能选择坚持继续做手术,在我家里有能力为我治疗的情况下。我追求的摆脱阴影的“正常人”生活,也不甘心就此成为泡影,认了永远被歧视的命。我不想,我只想从这长长的梦魇里面一觉惊醒,然后再也不要回到噩梦里去,我好想摆脱。

  摆脱疤痕带来的一切“与众不同”的生活,我要做一个在地铁里面在商场里面,在马路上,在人堆里,走进去就没法找的出来的那种普通人。有人看了我的帖子觉得:“既然这么痛,那不如不要做手术了”。可是,要不是因为疤痕比做手术更痛苦,我怎么会舍近求远选择做手术呢。可能做完以后我的起点还是比他人低很多,但是已经忍受了这么多努力了这么多,再比别人低那也是没办法了。

  到那时候再去接受残缺的自己要面临的种种多出来的痛苦吧。从小我就知道要接受。现在我只是想把要接受的痛苦减轻一些——我是说疤痕带来的痛苦。哪怕以后一个人走,一个人看风景,你也要活出你的精彩

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