老了，确真的很苦恼！走路腿还疼…今天却必须要岀一次远门。（北京新生儿皮缺…）
孩子刚来到这个世界还不到72小时。穿白大褂的护士、医生、专家、教授…李高令求你了……不懂千万别装懂！
视频里面医生和孩子家长的谈话，就能看得出来，对此病他了解甚少，甚至可以说一点都不懂，真是愁死我了！
没办法，我只好拄着拐杖再出一次远门，因为我对这种病太明白了。
帖子里的伤处图片，就是视频截图。当时医生不让孩子家长直接看孩子，是医生录下视频，拿着视频跟家长沟通的。
被人信任的感觉真好！
砖家定义:自1767年首次报道距今已有200多年，全世界共报道先天性皮肤缺失约500例，发病率为十万分之一，中国见数十例报道。此间专家称，该病大部分是因基因缺失而导致的，资料显示死亡率达17.8%，可同时合并多种异常或畸形的罕见疾病。目前，尚无成熟的治疗经验可供参考，及时植皮手术覆盖创面是挽救患儿生命的唯一措施。
查阅网上资料，这种病症统计死亡率18%，公开记载自1767年至今，全世界病例不足500例，国内不足200例。
从这个数据就能想明白，这是极其罕见的病症。很多妇产科、儿科的大夫行医一辈子，都未必能遇上一例。老百姓天然信任穿白大褂的医务工作者，这完全可以理解。可正是因为见过的病例太少，缺少实操经验，很多时候就容易照搬烧烫伤等普通创面的治疗思路来处置。临床上不少孩子，最后一步步发展成为蝴蝶宝贝，这是我这么多年接触大量患儿之后，心里十分惋惜的现状。
我不敢妄言，咱们中华祖先在没有现代科学仪器的条件下流传下来的中医方药，治疗新生儿先天性皮肤缺损伴大疱性表皮松解症的水平有多高、是不是遥遥领先。
但我敢说：到目前为止，我是在死神和“蝴蝶宝贝”命运夹缝当中，救治这类患儿数量最多的人，前后一共救治过六十多个得此病的孩子，也是摸索出这类患儿最佳治疗窗口期的人。
这次我26号来到北京，短短时间已经有三位患儿家长联系到我。但不少家庭顾虑重重，不敢选择我的方案，我也能够体谅。毕竟孩子刚出生，任何一个决定都关系小生命的安危，家长谨慎是人之常情。只是我年纪大了，来回奔波一次体力消耗巨大，心里免不了着急。只希望更多家庭可以了解这个病的特殊性，不要拿普通皮肤创伤的经验来对待它。
巧了的是，青岛的大面积受伤的患者，昨天才全好了（高压锅喷伤，脸，前胸，两个胳膊）
李高令先生您好，我是一名疑似大疱性表皮松解症患儿的父亲，我的孩子是8月24日刚刚出生，出生时双腿小腿下面皮肤缺损，新生儿科的医生告诉我疑似大疱性表皮松解症，但是没办法确认，与北京医院的医生沟通后，他们也只告诉我只能回家护理，等三个月之后才能做基因检测确诊。
医生，自从前几天孩子出生后，我疯狂的寻找这个病的介绍，可我却觉得我的希望越来越渺茫，我的妻子因为身体原因是剖腹产，现在还躺在医院的病床上，之前还有焦虑和抑郁症的病史，我不敢告诉他这个病的可怕之处，不瞒您说，我昨天晚上坐在医院后门的阴影里哭了一夜。我不明白明明我和我妻子的身体没有任何问题，我们两个的家族也没有这方面的病史，厄运偏偏就这样降临在我只有两天大的孩子上。
李医生，您是我看到的最后的希望。盼望您回复我，这个病到底该怎么办，盼望您的帮助。求您回复。。
互相关注后，我就可以把孩子出生后我拍的照片，以及今天25号线上探视时的录屏发给您。孩子真的很可爱，我她的名字叫做杨…，我给他起名字的时候盼望她一生清静安宁，现在却变成了这样。
我的电话是15……。微信同电话号。目前在北京， 论坛终于可以发文和照片了…
我也说不清楚…到底是医学的悲哀？还是权力的蛮横？对于一个才来到这个世界才几十个小时的新生儿（原以答应可以岀院）仅因还存有近三千元（就让剖腹产的母亲岀了院，而把孩子送进重症监护室，…前提条件是就住一宿…说：今天上午就可以出院…）专家？教授？李高令只能对您说：您，（一个连这种病名称都说不清楚的人，仅让孩子家长去医院外买凡士林的穿白大褂的专家？教授？…）太坑人了…您根本就不知道，时间（窗口期对这种孩子的重要性…）我很无奈…昨天气的我直跑卫生间（拉了好几遍，最后拉的全是水…）但；我没任何办法…小外孙，外公只能说：祝咱爷俩好运（今天能顺利的岀院回家）咱爷俩（在外公老了老了腿还疼的前提下…）爷俩都争点气（再创一次奇迹）也让为了几千元而强留您又住了一宿院的专家？教授？红红脸…愿老天保佑！！！专家？教授？李高令只能无奈的对您说：如果凡士林能治疗好得这种病的孩子…世界上就不会有（蝴蝶宝贝）的存在…做人…千万别不懂装懂。！科研不是这样科研的…
应该是08年左右治好了的小外孙妈妈也赶过来帮忙（小外孙已考入英国牛津大学）
马上换药…第三次用药（二十四小时换一次）
用药48小时…大泡菌一直在发出…:Q