zeorl 发表于 2008-7-6 12:59:08

身体其他症状都是心病

<P>我的疙瘩有了5年了。 今年才开始长大的。 确切的说是上个月才发觉变大了的。</P>
<P>在上个月之前 我140斤 超级能吃能睡。但自从发现自己是瘢痕体质后一个礼拜瘦了将近8斤。每天工作都心不在焉。 满脑子都是疙瘩。越想越恐怖 我24岁了。。。</P>
<P>还出现了 拉肚子的腹泻的现象。。。。。抵抗力也有所下降。</P>
<P>我觉得这一切都是心病引起的。这久如同一个癌症晚期患者当他不知道自己的病时 他和正常人一样 。当医生告知他是癌症的时候 可能半个月不到久会离去。。</P>
<P>而且我发现 你越是关注瘢痕疙瘩。。。它久越粘连住你的心 估计有得朋友和我一样 每隔10分钟久会去不知不觉的摸下或者看下疙瘩。总希望他软下去平下去。。。。但是平下去后 因为摸上去感觉怪怪的 感觉自己是个怪物又希望他能完全消失久又想植皮。 成功固然好 。但是一旦失败 连死的心都会有。</P>
<P>说实话 我上个月突然发现自己的疙瘩变大后我连死的心都有了 。。 正想从窗户跳下去。但是想了想 我的爸爸妈妈还需要我 养老。。 我死了他们怎么办。。。</P>
<P>一般去医院看病 医生都会说可以不用治疗的 目前没有很好的方法。 从医生的表情我们都可以看出那种无所谓的感觉。但是谁又能真真正正的 感受到我们 瘢痕体质的心声了。。。</P>
<P>每每我想到我已经不是正常人的时候 确实很难受。和同学在一起玩的时候看见他们那么尽情的享受,而我却心不在焉。 现在什么开心的事都很难让我彻彻底底的笑一次了、。。原本性格很犹豫的我 现在更孤僻了。</P>
<P>为什么人类要花上几千亿去打一场战争,而不愿意研究伤害我们自身的疾病呢?、。。。当然我也知道就算是科学家 也不会去研究这种大部分人都不会得的疤痕体质这种疾病了。。。除非这个科学家他也是疤痕体质。而大部分疤痕体质都是有色人种。 中国的科学家们 都是弄虚作假一流 科学研究一塌糊涂的人。。我现在只希望我们的后代能够不要再被这种疾病困扰了。</P>
<P>1个多月过去了。。 从恐惧疤痕体质 ,到了解 接受。心情已经稳定了许多 能够投入正常的工作之中了。</P>
<P>还有一点希望这里的人们不要把疤痕疙瘩说的太直接。。 虽然我们都知道这种病治疗困难。 请不要再给新来的朋友们 更多精神上的压力了。。。。</P>
<P>-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------</P>
<P>皮肤上的疙瘩不可怕,真正可怕的是心里上的疙瘩。</P>

<div style="color:#A48E7B;text-align:right">「该帖子被 zeorl 在 2008-7-6 12:30:34 编辑过」</div>

tanxiqiao2008 发表于 2008-7-6 13:57:51

<P>相信会有好的治疗方法的。</P>

zeorl 发表于 2008-7-6 14:25:02

<P>楼上的 因为这个 病到现在都没找到发病原因所以 无法对症下药。目前的医疗方法 就算治疗好了 现在手上的一个说不定哪天身体其他地方又会长出1个 。没有找到原因是治疗不好的。。</P>
<P>瘢痕疙瘩是现代医学面临的难题之一,国内外学者开展了一系列的基础研究,但目前尚未阐明瘢痕疙瘩的发病机制。瘢痕疙瘩患者大多呈散发性发病,但具有一定的家族遗传倾向,Cosman等证实其家族性发生率约为3%,深色皮肤人种多发。瘢痕疙瘩的遗传模式仍未明确。有学者认为属于常染色体显性遗传, 也有学者认为属于常染色体隐性遗传。2001年哈佛大学Marneros等对14个瘢痕疙瘩家系进行遗传学调查研究后发现,其遗传模式符合常染色体显性遗传伴外显不完全,且表现度存在差异。</P>
<P>  2004年,Marneros等通过对一个瘢痕疙瘩日本家系和一个非洲裔美国人家系进行微卫星标记全基因组扫描和连锁分析研究后发现,日本家系的瘢痕疙瘩易感基因与染色体2q23连锁,非洲裔美国人家系的瘢痕疙瘩易感基因与染色体7p11连锁,说明有可能瘢痕疙瘩易感基因存在遗传异质性。该研究首次提出了存在瘢痕疙瘩易感基因的遗传学证据。</P>
<P>  本课题组在对Marneros等文章的研究的基础上,通过微卫星扫描及连锁分析,实验结果显示,中国汉族瘢痕疙瘩家系易感基因与染色体2q23、7p11不存在连锁关系。</P>
<P>大家看看这个,疤痕体质中 不同人种的 易感基因与染色体是不同的中国人到现在还没查出来 而美国人起码已经查处一些来了。。。</P>
<P>但是与染色体有关的疾病又哪有可能治疗啊 。。。。<!--/enpcontent--></P>

<div style="color:#A48E7B;text-align:right">「该帖子被 zeorl 在 2008-7-6 14:28:59 编辑过」</div>

zeorl 发表于 2008-7-6 14:37:14

为了验证<a href="http://www.studa.net/china/" target="_blank" ><FONT color=#333333>中国</FONT></A>人群瘢痕疙瘩家系易感基因位点是否也分布在上述染色体区域,为此,我们选取了这2个中国人群瘢痕疙瘩大家系,以同样的<a href="http://www.studa.cn/" target="_blank" ><FONT color=#333333>方法</FONT></A>进行<a href="http://bbs.studa.com/" target="_blank" ><FONT color=#333333>研究</FONT></A>,其连锁<a href="http://www.studa.net/" target="_blank" ><FONT color=#333333>分析</FONT></A>结果显示可以排除该瘢痕疙瘩家系与2q23的连锁关系,再次证明了瘢痕疙瘩易感基因位点存在异质性,提示瘢痕疙瘩易感基因可能存在种族特异性,即不同种族瘢痕疙瘩的形成可能由不同的致病基因调控,这与流行病学调查发现瘢痕疙瘩好发于有色人种尤其多发于深肤色人种的现象相一致. 最近,张刚等[9]采用比较基因组杂交方法检测了6例瘢痕疙瘩患者的染色体后发现染色体1p,16p,20q和22p存在部分缺失,推测这种缺失导致抑制性基因的丢失,造成瘢痕疙瘩的发生和<a href="http://www.studa.net/fazhan/" target="_blank" ><FONT color=#333333>发展</FONT></A>,从而认为瘢痕疙瘩的发病可能与染色体的结构畸变有关. 由此可见,瘢痕疙瘩是一种复杂的遗传性疾病,要准确定位和明确瘢痕疙瘩的致病基因,需要收集数量更多质量更高种族来源更广的家系,并<a href="http://soft.studa.com/" target="_blank" ><FONT color=#333333>应用</FONT></A>更先进的研究方法,如全基因组扫描、选择多态性更高的SNP作为遗传标记和对候选基因进行测序检测基因突变等.

<div style="color:#A48E7B;text-align:right">「该帖子被 zeorl 在 2008-7-6 14:37:58 编辑过」</div>

我忧疤恨 发表于 2008-7-6 15:34:00

别想不开好不好    痛苦与折磨都是人生的一部分

zeorl 发表于 2008-7-6 17:10:04

谢谢两位版主的鼓励 我会坚强的活下去

成风007 发表于 2008-7-21 00:36:27

<P>我88了13年啦,自己调节心理罗,现在感觉也没什么,早就无所谓了,反正死不了,呵呵,但是我现在更珍惜自己了,天天锻炼身体,喝牛奶,正在全力提高自己的身体素质,身体好了,有点88也没什么,你说呢?</P>

我忧疤恨 发表于 2008-7-21 10:22:55

你不活下去行吗??    再想死就看看地震中的受难人,,,哎

风卷残云 发表于 2008-7-22 13:33:29

积极找治疗的方法,每种方法对每个人因体制不同效果也许会不同的,一起共勉吧兄弟
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